Mensen met reuma ervaren regelmatig onbegrip als mensen niet op de hoogte zijn van hun klachten. Toch vertelt bijna 80 procent van de reumapatiënten het niet aan iedereen in hun omgeving. Ongeveer de helft is selectief in hun openheid.
Dat blijkt uit onderzoek van het Reumafonds en MetrixLab onder 169 patiënten. Het Reumafonds presenteert de resultaten op Wereld Reumadag tegelijkertijd met de nieuwe campagne ‘Boekje open over reuma’. Met deze campagne pleiten ze voor meer openheid.
De directe familie van de patiënt is meestal wel op de hoogte: ruim driekwart vertelt het aan hen. Vrienden en kennissen zijn in ongeveer de helft van de gevallen bekend met de ziekte. Bij collega’s (21 procent) en leidinggevende (14 procent) is dit echter veel minder.
Moeilijk onderwerp
Bijna 80 procent van de reumapatiënten vertelt het niet aan iedereen in hun omgeving. De belangrijkste redenen hiervoor zijn dat de aandoening geen rol speelt in de omgang of dat ze de aandoening niet zo erg vinden. Iets minder dan een kwart wil niet gezien worden als iemand met een ziekte, daarnaast vinden ze het onnodig dat mensen zich zorgen gaan maken.
Een op de vijf vindt het, ondanks de meestal positieve reacties, moeilijk om over zijn vorm van reuma te vertellen. Toch raadt 95 procent van de ondervraagden anderen aan erover te praten. Begrip, acceptatie, opluchting en steun spelen hierbij een rol.
Onzichtbaar
Een kwart van de ondervraagden ervaart echter wel eens nadelige gevolgen van het verzwijgen van de reumatische klachten. Het leidt namelijk nog wel eens tot onbegrip. Dat reuma over het algemeen onzichtbaar is, vormt voor 36 procent een reden om er over te praten.
Dat dat niet altijd goed uitpakt blijkt ook: 16 procent heeft wel eens spijt dat ze iemand verteld hadden over de reuma. Aan de andere kant geeft ook 15 procent aan dat ze achteraf de omgeving liever eerder hadden ingelicht.
Waarom wel praten?
Reumafonds-ambassadeur Anita Witzier benadrukt het belang van praten over reuma: "Alleen wanneer je erover praat, kan er iets voor je veranderen. Neem je verantwoordelijkheid en doe een boekje open over wat je wel en wat je niet kan. Over wat je ziekte inhoudt, over de vermoeidheid en de pijn."
Juist omdat de reumaklachten iedere dag anders kunnen zijn, is het voor de omgeving lastig begrijpen. "Dat de klachten die je gisteren had er vandaag misschien niet zijn, is een kenmerk van reuma", vertelt Witzier. "Vraag begrip door je verhaal en je ervaringen te delen. Dat levert je niet alleen her- en erkenning op, maar je steunt er ook alle andere reumapatiënten mee."
