Wat is polyneuropathie?

Aan de huid van patiënten met polyneuropathie is niks te zien, maar ze hebben vaak ernstige klachten. Het kan voelen alsof er naaldjes in hun voeten gestoken worden, of ze hebben allesoverheersende, brandende pijn. Neuroloog Perry van Doormaal van Tergooi MC, een ziekenhuis in Hilversum, ziet patiënten met een ernstige vorm van de ziekte. “Die brandende pijn kan zo erg zijn dat het voelt alsof er een vuurtje onder hun voeten wordt gehouden.” Anderen ervaren een pijn alsof je zonder handschoenen in de vrieskou hebt gestaan, en daarna ineens in een warme ruimte komt. “Kloppende, pijnlijke, warme handen en voeten, en dat continu. Het nare is: de pijn wordt vaak erger als de huid wordt aangeraakt, wat ervoor kan zorgen dat lopen moeilijk wordt.”

Wat is het verschil tussen neuropathie en polyneuropathie?

Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van onder andere de armen en benen. Polyneuropathie wil zeggen dat de zenuwen op meerdere plaatsen in het lichaam zijn aangedaan. 

Beschadigde zenuwen

De pijn – het kan ook een verdoofd gevoel zijn - wordt veroorzaakt door schade aan de zenuwen. Dit zijn een soort draden in het lichaam die seintjes doorgeven. Ze geven bijvoorbeeld een signaal aan de spieren zodat je gaat bewegen. Het zenuwstelsel bestaat uit een centraal deel: de hersenen en het ruggenmerg. Van daaruit gaan de zenuwen naar de armen, romp, benen en voeten. Van Doormaal: “De langste zenuwen die helemaal van je ruggenmerg naar je voeten gaan, worden als eerste aangedaan bij polyneuropathie. Ze zijn geprikkeld en gaan kapot. De beschadigde zenuw geeft vervolgens een verkeerd signaal door aan de hersenen, waardoor je pijn in de voeten en ook wel benen voelt, terwijl daar niet echt een reden voor is. Je bent niet gewond, toch voel je die pijn.”Neuroloog Van Doormaal heeft polyneuropathie als aandachtsgebied en ziet in het Tergooi MC dus veel patiënten met deze neurologische aandoening. Hij doet ook onderzoek naar polyneuropathie; in het Johns Hopkins ziekenhuis in de Verenigde Staten onderzocht hij bijvoorbeeld voor zijn postdoctoraal fellowship waarom sommige mensen met de aandoening pijn krijgen, en anderen alleen een verdoofd gevoel. “Pijn heeft het meeste effect op de kwaliteit van leven, daarom wilden we onderzoeken of er een verschil is bij patiënten die pijnklachten krijgen. We hebben het bloed onderzocht van polyneuropathiepatiënten met pijn en van patiënten met een verdoofd gevoel. We ontdekten dat bij patiënten met pijn veel stoffen van het afweersysteem verhoogd zijn. Hun immuunsysteem lijkt extra ‘aan’ te staan.”

Foutje in immuunsysteem

Polyneuropathie kan verschillende oorzaken hebben. De bekendste is diabetes. “Mensen met suikerziekte hebben vaak last van hun voeten. Ze hebben pijn bij het lopen, of hun voeten zijn juist gevoelloos waardoor ze het bijvoorbeeld niet voelen wanneer er een steentje in hun schoen zit. Of ze hebben het gevoel dat hun sok ‘dubbel’ zit.” Andere oorzaken zijn een gebrek aan vitamine B12 of foliumzuur. Ook een teveel aan vitamine B6 kan meespelen; dat kun je krijgen door te veel vitaminepillen te slikken. Te veel alcohol drinken kan eveneens een oorzaak zijn. Al deze oorzaken hebben effect op de binnenkant van de zenuwen. Er is ook een vorm van polyneuropathie die de buitenbaan, die om de zenuwen zit, aantast. Als die is aangedaan, kun je snel opkomende klachten krijgen. Dat komt vaak door een fout in het immuunsysteem. Het bekendste voorbeeld is het Guillain-Barré syndroom, waarbij mensen snel achteruit kunnen gaan. “Bij hen moet je het immuunsysteem afremmen met medicatie zodat het de buitenbaan niet verder aantast.”

Wanneer de binnenkant van de zenuwen is aangedaan, ontstaat de schade in de loop van de tijd. De klachten zijn dan minder acuut en het beloop is langzaam.

Vaak hebben mensen eerst een tijd niet in de gaten dat er iets mis is. “Zij hebben meestal een beetje last van een licht ‘kussentjesgevoel’ onder de voeten, bijvoorbeeld. Polyneuropathie komt ook vaker voor bij het ouder worden, van de 80-jarigen heeft zo’n 10 procent er last van. Daardoor denken mensen dat de klachten er nu eenmaal bij horen.”

Toch kan het ook bij milde klachten verstandig zijn om naar een neuroloog te gaan, zegt Van Doormaal. Maar zeker als je niet meer goed kunt lopen of als je niet meer makkelijk kunt blijven staan omdat je je voeten niet meer voldoende voelt en je daardoor problemen krijgt met de balans, is het verstandig om direct actie te ondernemen. “Wanneer een arts een oorzaak kan achterhalen, bijvoorbeeld een vitaminetekort, dan is er vaak een goede behandeling mogelijk.”

Oorzaak (on)bekend

Voor de diagnose wordt een bloed- en zenuwgeleidingsonderzoek gedaan. Het bloedonderzoek moet uitwijzen of er een tekort of teveel is aan bepaalde vitamines, hoe het met de nierfunctie is, of er aanwijzingen zijn voor ontstekingen of bloedarmoede. “Als we aanwijzingen hebben voor zeldzamere oorzaken doen we bloedonderzoek dat is gericht op het immuunsysteem. Bij een zenuwgeleidingsonderzoek, het elektromyogram, testen we met kleine stroompjes de reactie van zenuwen op prikkels. Door te kijken of de stroompjes aankomen of dat er signaal verloren gaat, kunnen we zien of de zenuwen goed genoeg functioneren.”

Dat alles bij elkaar geeft een goed beeld hoe ernstig de polyneuropathie is en wat de oorzaak kan zijn. “Maar er is ook een grote groep, tussen de 30 en 40 procent van de patiënten, bij wie de oorzaak niet te achterhalen valt. Zij hebben last van CIAP: chronische idiopathische axonale polyneuropathie.”

Als de oorzaak wél te vinden is, is er meer mogelijk qua behandelen. “Als iemand een tekort aan vitamine B12 heeft, kunnen we dat gaan geven. Als iemand te veel B6 binnenkrijgt, vaak door energiedrankjes, moeten we zorgen dat de patiënt daar minder van krijgt. Als iemands polyneuropathie door diabetes wordt veroorzaakt, kunnen de klachten verminderen als de diabetes beter onder controle is.”

Bij CIAP is het ingewikkelder. “Omdat de oorzaak onbekend blijft, kun je die niet wegnemen. Bij deze patiënten kunnen we alleen symptomen behandelen. Wel kunnen CIAP-patiënten, net als andere patiënten, baat hebben bij het veranderen van hun leefstijl.”

Een gezonde leefstijl is belangrijk voor alle mensen met polyneuropathie. De schade die al is ontstaan aan de zenuwbanen is onomkeerbaar. Maar uit onderzoek blijkt dat mensen die polyneuropathie hebben maar wel blijven bewegen, minder snel achteruitgaan en minder snel pijn ontwikkelen. “We weten dat mensen met overgewicht en een verhoogde bloeddruk een grotere kans hebben op polyneuropathie. Meer gaan bewegen en afvallen kan dan helpen. Voor mensen met suikerziekte geldt ook dat hun polyneuropathie stabiel blijft of minder hard achteruitgaat als zij bewegen en hun bloedsuiker onder controle hebben.”De inzet van een revalidatiearts of van een gespecialiseerde fysiotherapeut of kinesist kan eveneens helpen tijdens de behandeling. “Het kan zijn dat je extra ondersteuning met speciale schoenen nodig hebt. En een fysiotherapeut kan looptraining geven. Het is een mooi resultaat als mensen daardoor weer meer kunnen gaan bewegen.”

Tegen de pijn

Helaas zijn er geen medicijnen die polyneuropathie genezen, maar wel voor symptoombestrijding. “We hebben neuropathische pijnstillers die de pijn wat minder maken. Medicijnen tegen het dove, prikkelende gevoel zijn er niet, maar middelen kunnen wel het branderige of stekende gevoel minder maken. Ze verzachten de pijn, al gaat die niet helemaal weg. Die medicatie moet je langzaam opbouwen. Als bijwerking kun je er suf of slaperig van worden. Helaas zijn er geen middelen die de kracht of het evenwicht kunnen verbeteren.” Bij pijn kunnen artsen ook de TENS inzetten, dit apparaat geeft gepulste prikkels die afleiden. “Daardoor kun je minder gevoelig worden voor de andere pijn.”

Het lastige is dat als je veel pijn hebt, je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen. “Je hebt veel pijn, daardoor kun je al minder doen. Doordat je minder beweegt, voel je je slechter. En als je je slechter voelt, komt de pijn weer harder aan. Als je niet uitkijkt, wordt de pijn erger en erger. Er zit een soort extra laag om de pijn heen die deze verergert.” Daarom kan cognitieve gedragstherapie helpen: begeleiding om met de pijn om te leren gaan. “Als je de buitenlaag van de pijn kunt afpellen zodat die je dagelijks leven minder beïnvloedt, is dat al meegenomen. Cognitieve gedragstherapie is, net als de medicatie, geen tovermiddel waardoor je weer fluitend naar buiten rent. Maar het kan patiënten soms wel helpen om uit de vicieuze cirkel van pijn te komen.”

Ingrijpende kwaal

Voor Perry van Doormaal en zijn collega’s is het af en toe frustrerend dat ze, wanneer de oorzaak van polyneuropathie onduidelijk blijft, niet veel meer kunnen doen dan symptoombestrijding en op z’n best het afremmen van de ziekte. “Het kan invaliderend zijn. Vergeet niet: pijn is vermoeiend. Dan krijg je minder zin om leuke dingen te doen, bijvoorbeeld met je gezin. Je kunt ook niet meer een dagje eropuit als je dan veel moet lopen. Soms is staan lastig. Je voeten hebben de zenuwen nodig om te ‘weten’ hoe ze spieren moeten aanspannen om simpelweg overeind te blijven. Bij polyneuropathie kan dat niet goed meer werken, dan kost rechtop blijven staan veel moeite. Zelfs onder de douche staan en je haren wassen wordt een uitdaging. Of het kan zijn dat je niet meer buiten kunt lopen als het schemert omdat je dan niet meer je zicht kunt inzetten om stappen te corrigeren. Dit grijpt zo diep in op het dagelijks leven dat het vaak een moeilijke boodschap is die ik moet brengen. Dat we soms niet meer kunnen doen dan symptoombestrijding, is heel vervelend.”

Daarom blijft hij onderzoek doen. “Dat onderzoek naar waarom een deel van de patiënten wel pijn heeft en een ander deel niet, willen we uitbreiden naar een grotere groep patiënten. Het uiteindelijke doel is dat het aanwijzingen geeft voor een middel dat méér doet dan symptoombestrijding.”

Meer weten?

www.spierziekten.nl geeft onder ‘spierziekten’ informatie over verschillende vormen van polyneuropathie, zoals het Guillain-Barré syndroom en CIAP. Meer over CIAP vind je ook op www.ciapexpertisecentrum.nl.

Perry van Doormaal werkt als neuroloog bij het Tergooi MC in Hilversum. Hij heeft als aandachtsgebied neuro-musculaire ziekten, waaronder polyneuropathie. Hij deed ook onderzoek naar deze ziekte, onder andere aan de Johns Hopkins School of Medicine in de Verenigde Staten. Naast zijn werk als neuroloog is Van Doormaal onderzoeker bij de afdeling neuromusculaire ziekten van het UMC Utrecht. Daar doet hij onderzoek naar de oorzaken van polyneuropathie.

Een andere versie van dit artikel verscheen eerder in Plus Gezond april 2024. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.