54 procent van de patiënten die met chemotherapie behandeld is, zegt achteraf dat de langetermijneffecten hem tegenvielen. Bijna de helft van de patiënten constateert na de behandeling dat hij meer had willen weten over die langetermijneffecten.
Dat blijkt uit een gezamenlijk onderzoek van Plus Magazine, Stichting kanker.nl en Julia van Weert, hoogleraar gezondheidscommunicatie aan de UvA. Van de ruim 1100 ondervraagde 50-plussers gaf 23 procent aan helemaal geen informatie over de lange termijn effecten van chemotherapie te hebben gekregen.
De onwetenheid van patiënten kan tot gevaarlijke situaties leiden. Informatie, kennis en ervaringen van anderen, helpen om de behandeling beter te doorstaan. Artsen hebben weliswaar de mogelijkheid om een zogenaamd 'Tekst & Uitleg consult' met patiënten met kanker te voeren, en kunnen dit ook declareren. Maar dat doen ze nog nauwelijks, bleek al uit eerder onderzoek.
Daarbij komt dat een derde van de patiënten sowieso niet betrokken is bij de beslissing om tot chemotherapie over te gaan. 86 procent van de patiënten uit het onderzoek zegt zelfs: 'het stond van meet af aan vast dat ik met chemotherapie behandeld zou worden. Dat was nu eenmaal het beste voor me'.
Koorts
Aan het onderzoek deden 1133 50-plussers mee. 193 daarvan zijn behandeld met chemotherapie, de rest is gevraagd naar hun kennis en verwachtingen over die behandelingen. Wat blijkt; tussen verwachting en ervaring bestaat een grote kloof. "Heel belangrijk voor patiënten is ook dat ze weten wat ze zelf kunnen doen om zo min mogelijk last te hebben van bijwerkingen," zegt Van Weert in Plus Magazine. "Dat ze het ziekenhuis moeten bellen als ze koorts hebben, bijvoorbeeld. Dat kan leiden tot ernstige complicaties. Toch wist 54 procent van de patiënten uit dit onderzoek dat niet."
Kanker.nl wil eraan bijdragen dat patiënten zelf om meer informatie en bedenktijd vragen middels een time out. De stichting biedt patiënten de ondersteuning om met de arts hierover in gesprek te gaan. "Als patiënten weten dat ze een bedenktijd kunnen vragen, kunnen ze die tijd gebruiken om wel goede informatie te vergaren over de voor- en nadelen, alternatieven, alarmsignalen en zelfhulptips met betrekking tot chemotherapie," zegt Marjolijn Swart van kanker.nl. "Veel patiënten denken dat die tijd er niet is, maar die is er vaak wel. Een week wachten kan niet altijd kwaad. Wij adviseren patiënten hier naar te vragen bij hun arts."
- Plus Magazine
