BAARN - Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, geeft vrijdag 28 oktober om 16.15 uur het officiële startschot voor een nieuwe website over erfelijkheid. Dit gebeurt tijdens een evenement voor kinderen met een zeldzame ziekte.
De razendsnelle ontwikkelingen op het gebied van genetica en verbeterde mogelijkheden voor vroegdiagnostiek en prenatale screening roepen veel nieuwe vragen op over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen. De snel groeiende kennis maakt heldere, onafhankelijke en actuele informatie over erfelijkheid belangrijker dan ooit.
Het Erfocentrum biedt die voorlichting en ondersteunt mensen zo bij het maken van keuzes rond hun eigen gezondheid of die van hun kinderen en bij de meningsvorming over maatschappelijke aspecten van erfelijkheid. Ruim 2,5 miljoen mensen maken jaarlijks gebruik van de informatie van het Erfocentrum.
Schat aan informatie
Eén van de websites van het Erfocentrum, erfelijkheid.nl, is vernieuwd en uitgebreid. Het algemene publiek en medische professionals vinden hier nu een schat aan toegankelijke informatie over erfelijkheid, bijvoorbeeld over dragerschap, manieren van overerving en DNA.
Zeldzame aandoeningen
Ook staan er beschrijvingen van ruim 400 erfelijke aandoeningen en mogelijkheden op het gebied van onderzoek en behandeling. Het is hiermee de grootste Nederlandstalige database met begrijpelijke teksten over (zeldzame) aandoeningen.
De teksten zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld met patiëntenorganisaties en medische experts. De website is gemoderniseerd en gebruikersvriendelijker gemaakt, zodat iedereen snel antwoord kan vinden op zijn of haar vragen.
Minister Edith Schippers lanceert de vernieuwde website van het Erfocentrum bij een bijzondere gelegenheid, namelijk bij de opening van ‘Ster voor een dag’ in Attractiepark Duinrell. Bij dit evenement biedt het Zeldzame Ziekten Fonds 200 kinderen met een zeldzame ziekte en hun gezinnen een geheel verzorgde dag in Duinrell.
- Erfelijkheid.nl
