Negentig procent van de mensen met de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing of het Adrenogenotaalsyndroom (AGS) is altijd moe. Dit is ruim tweemaal zoveel als in de algemene bevolking. Hoewel hun aandoening in medisch opzicht onder controle is, is de kwaliteit van hun leven vaak verre van optimaal door gezondheidsklachten en de daaruit voortvloeiende sociale- en relationele problemen.
Daarnaast hebben ze vaak:
- pijn in gewrichten en spieren
- ademhalingsproblemen
- hinder van gezondheidsklachten bij het uitvoeren van hun werk.
- problemen in contacten met partner, kinderen, familie of vrienden
- stemmingsklachten
- seksuele problemen
Hoewel mensen hier veel last van hebben wordt er in de behandeling niet systematisch aandacht aan besteed.
Dit blijkt uit onderzoek van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg NIVEL, gesubsidieerd door de Stichting Fondsenwerving VWS, de Stichting Fondsenwerving RVVZ en de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP). De NVACP vertegenwoordigt ook patiënten die lijden aan de ziekte van Conn (een verhoogde productie van het bijnierschorshormoon aldosteron).
Het was al bekend dat de kwaliteit van leven van mensen met een van deze vier zeldzame bijnieraandoeningen verre van optimaal was, ook al is hun aandoening over het algemeen medisch onder controle. Het NIVEL heeft nu ook onderzocht tot welke problemen de aandoeningen leiden in het dagelijkse leven van de patiënten en hoe groot de omvang van de problemen is.
NIVEL onderzoeker Monique Heijmans: "Er moet in de behandeling en begeleiding van deze patiënten meer aandacht komen voor de maatschappelijke en gezondheidsproblemen waar zij blijvend mee worstelen. Daarnaast moeten mensen vooral ook meer informatie krijgen over de mogelijkheden tot zelfmanagement, bijvoorbeeld hoe zij zélf veilig en doeltreffend in periodes van extra stress tijdelijk hun medicatie-dosis kunnen verhogen."
Bij alle drie de aandoeningen is de aanmaak van hormonen vanuit de bijnierschors verstoord. Addison en AGS zijn niet te genezen maar wel te behandelen. De behandeling bestaat uit een levenslange substitutietherapie met corticosteroïden. Bij Cushing is genezing in principe wel mogelijk. Een Cushing-patiënt geldt in medisch opzicht als genezen wanneer het adenoom of de tumor die verantwoordelijk is voor de verstoorde hormoonproductie verwijderd is en er weer sprake is van een normale hormoonproductie. Toch voelen de meeste Cushingpatiënten zich niet genezen of blijven zij afhankelijk van substitutietherapie.
In de praktijk blijkt de genezing van mensen met de ziekte van Addison, Cushing of AGS vaak niet haalbaar, maar is de behandeling gericht op het bereiken van een maximale kwaliteit van leven.
Het onderzoek van het NIVEL werd uitgevoerd door middel van een schriftelijke vragenlijst onder de leden van de NVCAP van 15 jaar en ouder. De respons was 61%.
