Meer dan de helft van de mensen met MS voelt zich door hun ziekte alleen en geïsoleerd. Andere veelvoorkomende effecten zijn gevoelens van depressie, angst, onbegrip en een schuldgevoel naar de mensen om hen heen.
Eén op de vier mensen met MS vreest dat hun partner hen door de ziekte verlaat. Dit blijkt uit het vs.MS onderzoek van Sanofi Genzyme dat vandaag op Wereld MS Dag naar buiten is gebracht. Het onderzoek is uitgevoerd onder 1.075 mensen met MS en 580 mantelzorgers van mensen met MS in zeven landen.
Taboe
Uit het vs.MS onderzoek komt duidelijk naar voren dat MS vaak een onbesproken en lastig aan te snijden onderwerp is. Men heeft het gevoel dat er weinig begrip en aandacht is van de omgeving. Eén op de drie mensen met MS doet er alles aan om hun ziekte verborgen te houden. Veel mensen zijn dan ook terughoudend om over hun leven met MS te praten omdat zij niet als ‘klagers’ gezien willen worden. Zij geven aan dat mensen in hun omgeving vaak niet weten dat zij MS hebben, omdat zij dit niet willen vertellen. Dit kan zorgen voor lastige situaties, onder andere op het werk. Daarnaast worden mensen met MS niet altijd begrepen door hun omgeving ondanks dat de omgeving op de hoogte is, doordat de symptomen niet altijd zichtbaar zijn.
Klachten
De klachten zijn voor de MS-patiënten en hun mantelzorgers wel heel beperkend. Meer dan 40 procent heeft moeite met het huishouden door vermoeidheid en een derde van ondervraagden ziet blaasproblemen als een bepalende factor in het maken van plannen om de deur uit te gaan. Bij meer dan driekwart belemmert de vermoeidheid hen in het dagelijks leven, zelfs als ze voldoende slaap gehad hebben.
Ook geheugen- en concentratieproblemen zorgen voor beperking. En bijna de helft van de respondenten voelt zich minder seksueel aantrekkelijk sinds de diagnose. Van de mantelzorgers die en relatie hebben met iemand met MS. geeft bijna de helft aan dat de ziekte invloed heeft op het seksleven.
Onwetendheid
"In Nederland krijgt bijna elke dag iemand de diagnose MS. In totaal zijn er 17.000 mensen met MS in Nederland. Het blijkt dat er nog veel onwetendheid bestaat onder mensen met MS, hun mantelzorgers en hun omgeving over wat er allemaal bij MS kan komen kijken. Met het vs.MS onderzoek willen we een volgende stap zetten in het bespreekbaar maken van MS en mede daardoor de kennis over MS vergroten. Kennis geeft een belangrijke bijdrage aan de ondersteuning van mensen met MS", zegt Rob Melief, Medisch Directeur Sanofi Genzyme. "De resultaten van dit onderzoek vergroten ons inzicht in de fysieke en emotionele impact van de ziekte. Hierdoor kunnen we mogelijke oplossingen beter in kaart brengen voor mensen met MS."
- Sanofi Genzyme
