Leven na kanker is hard werken

Joke van Leeuwen (48), beeldend kunstenaar, wil geen patiënt meer zijn. Anderhalf jaar geleden kreeg ze plotseling een herseninfarct, dat veroorzaakt bleek door leukemie. Na zes chemokuren kwam het verlossende bericht: de kankercellen waren uit haar beenmerg verdwenen. “Een jaar lang heb ik met een soort koker in mijn hoofd geleefd”, vertelt ze. “Ik dacht in kleine stapjes: als ik deze kuur maar achter de rug heb. Nu heb ik ineens weer een toekomst.”

Kanker is geen vanzelfsprekend doodvonnis meer. Door tijdige opsporing en betere behandelingen overleven steeds meer mensen de ziekte. Leven na kanker, dat is iets anders dan gewoon de draad van het leven van voor de diagnose weer oppakken. Joke: “‘Ben je alweer de oude?’, vragen mensen soms. Daar heb ik geen antwoord op. Ik word nooit meer de oude.”

Hoewel er nog steeds veel mensen aan sterven, lijkt de doem rond kanker verdwenen. Er wordt openlijk over gepraat. In magazines staan openhartige, positieve artikelen over kanker. Als je die verhalen leest, over ex-patiënten die er geweldig uitzien en weer volop meedraaien, lijkt het alsof kanker net zoiets is als een blindedarmontsteking. Niets is minder waar: het blijft een venijnige, onvoorspelbare ziekte. De behandelingen zijn zwaar, de gevolgen vaak ingrijpend: verlies van gezondheid, moeite om het werk te hervatten, veranderde relaties met familie en vrienden. En dan is er nog de angst dat de kanker terugkomt. Daarom is het belangrijk dat ex-kankerpatiënten goede nazorg krijgen. Dat betekent niet alleen nacontrole bij de oncoloog, maar ook revalidatie en aandacht voor psychische en sociale gevolgen. Dat is nog lang niet vanzelfsprekend.

Ria Koppejan, directeur van Integraal Kankercentrum Midden Nederland: “Er is veel mogelijk als het over nazorg gaat, maar het is schrijnend dat veel patiënten niet de juiste zorg krijgen.” Daarom is er sinds kort voor artsen een nieuwe richtlijn: ‘Herstel na kanker’. De richtlijn moet ervoor zorgen dat artsen meer doen dan alleen de nazorg geven die medisch gezien noodzakelijk en nuttig is.

Chronische lymfatische leukemie, de ziekte die Joke heeft, is niet te genezen. Maar het kan wel langdurig teruggedrongen worden. Daarom moet Joke iedere zes maanden haar bloed laten controleren, haar leven lang. Ze voelt zich geen patiënt meer, maar ooit zal de ziekte terugkomen. De halfjaarlijkse controles geven haar een veilig idee. “Het is een manier om de angst te beteugelen. Mijn ziekte is goed te behandelen, zeg ik steeds tegen mezelf. Maar af en toe steekt het duiveltje de kop op: stel dat het terugkomt? Daarom is zo’n controle heel spannend. In het begin wilde ik dat niet toegeven. Nu mag ik twee weken zenuwachtig zijn van mezelf. Daarna kan ik het loslaten.”

Er op tijd bij zijn

Het doel van nacontrole is om terugkerende of nieuwe kankercellen tijdig op te sporen. Het achterliggende idee is dat mensen langer blijven leven als je er op tijd bij bent. Maar dat is niet altijd zo, zegt Jan Anne Roukema, chirurg en hoogleraar kwaliteit van leven aan de Universiteit van Tilburg. “Bij sommige soorten kanker is duidelijk dat mensen niet langer leven door frequente nacontrole, en bij andere soorten is het effect nog niet zeker. Cijfers hebben we niet, maar ik durf te zeggen dat frequente nacontrole vaker níet dan wel zinnig is. Voor slechts een heel klein deel van de patiënten met darmkanker bijvoorbeeld is aangetoond dat vroege opsporing van terugkerende darmkanker gezondheidswinst oplevert.

En als bij de nacontrole blijkt dat een kanker is uitgezaaid in andere organen, is het vaak al te laat om er nog iets aan te kunnen doen. Soms kun je de ziekte dan hooguit vertragen. Moet je mensen lastigvallen met die wetenschap als ze nog nergens last van hebben? Je kunt ook wachten tot ze klachten krijgen.”

In ander gevallen, bijvoorbeeld na een borstsparende operatie bij borstkanker, is nacontrole wel zinvol. Roukema: “Maar dat hoeft niet tweemaal per jaar. Een keer per jaar een borstfoto is voldoende.” Waarom houden de meeste specialisten dan vast aan twee, drie keer per jaar controle, vaak jarenlang? “Het is handel in angst”, zegt Roukema. “De patiënt wil geruststelling en de arts ziet graag een tevreden patiënt. Tijd om gezondheidsklachten rustig te bespreken, is er meestal niet: vaak sta je binnen vijf minuten buiten.”

Op de mammapoli (speciale polikliniek voor borstkanker) van het Tilburgse ziekenhuis waar Roukema als chirurg werkt, zijn de standaardcontroles afgeschaft. Het eerste jaar na de behandeling ziet hij ex-patiënten nog regelmatig terug, daarna maken arts en patiënt samen afspraken over de nazorg. Roukema: “Zo’n gesprek gaat niet alleen over wat medisch noodzakelijk en mogelijk is, maar ook over de behoefte van de patiënt. Wie zich zorgen maakt, kan direct terecht bij een gespecialiseerde verpleegkundige. En mensen die heel angstig zijn, kunnen blijven komen. Maar mijn ervaring is dat de meeste mensen ervoor kiezen om alleen te komen als het medisch zinvol is, of als ze iets mankeren als gevolg van de ziekte of behandeling.”

Zinvolle controles

Het is de bedoeling van de nieuwe richtlijn ‘Herstel na kanker’ dat zo’n werkwijze in alle ziekenhuizen wordt toegepast. Iedere ex-kankerpatiënt moet een jaar na de laatste behandeling een individueel nazorgplan krijgen. Voor het zover is, zijn we minstens vijf jaar verder, verwacht Ria Koppejan. Landelijke werkgroepen van specialisten moeten per ­tumorsoort nagaan of er voldoende wetenschappelijk bewijs is voor de zin van vroege opsporing. Op basis daarvan moeten specialisten per ­tumorsoort een controleschema opstellen. Een probleem is dat er soms weinig bewijs is. In die gevallen blijven nacontroleschema’s vooralsnog gebaseerd op de inschatting van experts – die onderling van mening kunnen verschillen.

Als het aan Roukema ligt, hoeven ex-patiënten niet op het individuele nazorgplan te wachten. “Vraag de dokter of het zin heeft om op controle te komen. Wat behelst die controle, kan het minder vaak? Kun je ook fysiotherapie krijgen voor je klachten, of psychologische begeleiding voor bijvoorbeeld angst? Patiënten stellen weinig vragen. Voordat ze een auto kopen, willen ze het naadje van de kous weten, maar bij de dokter houden ze hun mond. Terwijl het om hun lijf gaat!”

Maar je lichaam is geen auto. Het is moeilijk om verstandige afwegingen te maken, als er een angstduiveltje in je achterhoofd zit. Vooral omdat artsen nooit absolute zekerheid kunnen geven. Je kunt nog zo opgelucht zijn dat je niet meer zo vaak naar het ziekenhuis hoeft, maar stel dat de arts iets mist? Roukema: “Ik heb een lastige boodschap, dat weet ik. Maar willen we geneeskunde gebaseerd op angst? We moeten patiënten goed voorlichten en begeleiden. Deze werkwijze betekent dan ook een dure plicht voor artsen: we mogen onze patiënten nooit alleen laten met hun vragen.”

De dag goed doorkomen

In het nazorgplan nieuwe stijl moet ook aandacht komen voor revalidatie. Want dat de behandeling succesvol is afgerond, wil niet zeggen dat je vrij van klachten bent. Joke heeft last van concentratieproblemen en is veel sneller moe dan voorheen. “Ik ben sportief, ik had een prima conditie. Het liefst zou ik de Mont Ventoux weer op fietsen, maar de pijp is soms al leeg als ik bij een vriendin op bezoek ben geweest.”

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten na kanker. “Die vermoeidheid kan zeer hevig zijn”, zegt revalidatiearts Jan-Paul van den Berg van Meander Medisch Centrum in Amersfoort. “Je wordt wakker en denkt: hoe kom ik de dag door.”
Oncologen zeggen vaak tegen hun patiënten dat die vermoeidheid erbij hoort: een gevolg van de zware behandeling die een enorme weerslag heeft op het lichaam. Van den Berg: “Dat klopt, maar dat betekent niet dat je er niets aan kunt doen. Revalidatie kan de kwaliteit van leven enorm verbeteren. Helaas sturen kankerspecialisten nog lang niet iedereen met klachten naar ons door.”

Van de mensen die aan het Herstel & Balansprogramma van Meander Medisch Centrum deelnemen, voelt 80 procent zich na drie maanden minder moe, zegt Van den Berg. “Ze hebben een betere conditie en voelen zich ook emotioneel evenwichtiger.” Dat programma wordt op zestig locaties in Nederland aangeboden en richt zich vooral op vermoeidheid en concentratieproblemen. Dat gebeurt via beweging, ontspanningsoefeningen, voorlichting en groepsgesprekken met lotgenoten. Iedereen boven de 18 jaar komt ervoor in aanmerking en het wordt (deels) vergoed door de aanvullende ziektekostenverzekering. Voor mensen met ernstiger klachten, zoals lymfe-oedeem en darmklachten, is er een uitgebreid individueel revalidatieprogramma.  

Ook Joke van Leeuwen nam deel aan Herstel & Balans. “Mijn valkuil is dat ik te hoge eisen stel aan mezelf en de vermoeidheid probeer te ontkennen. Ik heb geleerd dat ik kleine doelen moet stellen en soms gewoon moet toegeven aan die moeheid.”

Mensen met vermoeidheidsklachten kunnen ook kiezen voor psychologische begeleiding. Het Helen Dowling Instituut, instituut voor psychosociale oncologie, geeft al sinds 2005 aandachtstraining aan kankerpatiënten met langdurige vermoeidheidsklachten. Deze ­therapie is ook via internet te volgen (www.mindermoebijkanker.nl).

Emotionele steun zoeken

Kanker veroorzaakt vaak angst, onzekerheid, depressie en andere psychosociale problemen. Joke van Leeuwen: “Ik ben positief ingesteld. Ik wil de kanker achter me laten en verder met mijn leven, maar soms ben ik plotseling bang of voel ik me ellendig.”

Psychologe Anette Pet is hoofd patiëntenzorg van het Helen Dowling Instituut. Pet: “Je bent niet direct een psychisch geval als je angstig of somber bent na kanker. Je lichaam heeft je in de steek gelaten. Je lijf zat vol kwaadaardige cellen, zonder dat je er erg in had. Je hebt de dood in de ogen gekeken. Soms ben je je werk kwijtgeraakt. Of vrienden zijn afgehaakt. Alle zekerheden lijken verdwenen.”

Geen wonder dat veel mensen behoefte hebben aan emotionele steun. Vaak wordt die behoefte pas duidelijk als de behandeling een tijdje achter de rug is. Pet: “Pas dan ontstaat ruimte in je hoofd om tot je door te laten dringen wat er gebeurd is.”

De vragen waar patiënten mee worstelen, gaan eigenlijk allemaal over hetzelfde, zegt Pet: “Hoe kan ik met deze ziekte leven zonder dat het alles overheerst? Je leven is op zijn kop gezet, je moet een nieuw evenwicht vinden.”

Joke van Leeuwen: “Mijn leven is definitief veranderd. Tijdens mijn ziekte heb ik gezien hoe belangrijk mijn vriend voor me is. Ik ga mijn huis verkopen om met hem samen te wonen. En ik mijd mensen die negatieve energie uitstralen.”

Kanker kan ook oude emoties oprakelen. Pet: “Als je je moeder plotseling hebt verloren en daar een redelijk evenwicht in gevonden had, kan dat plotseling onderuit geschopt worden als je de diagnose kanker krijgt.”
Bij een deel van de mensen gaan de klachten vanzelf over, anderen hebben professionele begeleiding nodig. Daarom staat in de nieuwe richtlijn ‘Herstel na kanker’ dat het nazorgplan ook aandacht moet besteden aan psychosociale zorg.

Pet: “Veel mensen denken: bij de dokter gaat het over medische problemen, ik moet niet zeuren over andere dingen. Daarom moeten juist artsen erover doorvragen. Maar dat doen ze nog lang niet altijd. Om artsen te helpen is de ‘Lastmeter’ ontwikkeld: een vragenlijst om psychosociale klachten na kanker op te sporen. Wie vastloopt, kan natuurlijk ook zelf aan de bel trekken.”
De begeleiding van instituten voor gespecialiseerde psychosociale oncologie, zoals het Helen Dowling Instituut, wordt vergoed uit de basisverzekering. Ook in steeds meer ziekenhuizen kun je terecht voor psychologische hulp. Pet: “Je krijgt woorden om uit te drukken wat je voelt en ontdekt hoe je je veerkracht kunt versterken. Op een gegeven moment wordt kanker iets wat bij je leven hoort. Iets dat erg is, maar dat wel onderdeel is van jouw ­verhaal.”

Joke van Leeuwen: “Leven na kanker is hard werken. Je moet steeds de kracht vinden om uit de neerwaartse spiraal te blijven. Ik ben er nog lang niet, maar ik heb het gevoel dat ik op de goede weg ben. Mijn werk is heel belangrijk voor me. Ik heb een toekomstplan gemaakt en ik ben weer begonnen met tekenen. Ik ga naar de sportschool en ik hoop ooit de Mont Ventoux weer te beklimmen. Ik krijg veel ­ongevraagd advies, daar probeer ik me niets van aan te trekken. Ik doe het op zijn Joke van Leeuwens.”

Meer weten? 

•  Vragen over (de behandeling van) kanker? KWF Kanker
Infolijn: T 0800-022 66 22 (gratis).
•  Locaties waar het revalidatieprogramma ‘Herstel & Balans’ wordt gegeven, staan op www.herstelenbalans.nl
(niet telefonisch bereikbaar).
•  Het Helen Dowling Instituut (HDI) helpt mensen met kanker en hun naasten de ziekte emotioneel te verwerken:
T 030-252 40 20 of www.hdi.nl.
•  De internettherapie ‘Minder moe bij kanker’ tegen
 vermoeidheid vindt u op www. mindermoebijkanker.nl.
•  IPSO is de koepelorganisatie voor instellingen psycho­sociale oncologie: T 06-3882 35 97 of www.ipso.nl.