'Gemiste' lyme

Bij zulke gevallen is er sprake van 'gemiste' lyme, aldus prof. dr. Bart-Jan Kullberg van het Expertisecentrum voor Lymeziekte van het UMC St Radboud in Nijmegen. "Als lyme onbehandeld blijft, kunnen er op den duur ernstige klachten ontstaan, zoals heftige pijn in de armen en benen, dubbelzien, krachtverlies, gezwollen en pijnlijke gewrichten, verlamming van de gezichtsspieren en vermoeidheid", vertelt hij.

"Al die problemen passen echter ook bij tal van andere ziektes. Zeker als na een tekenbeet geen rode kring te zien is geweest, of als een patiënt niet weet of hij is gebeten, kan het lastig zijn om lymeziekte te herkennen. In dat geval moet je als arts soms detectivewerk verrichten."

Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat de ziekte van Lyme lang niet altijd keihard te bewijzen is. Het liefst wil de arts de bacterie in het lichaam vinden. Dat kan soms door een biopsie van ontstoken gewrichtsweefsel te nemen. Bij een herseninfectie (met als gevolg bijvoorbeeld verlammingsverschijnselen in het gezicht) kan zij worden opgespoord aan de hand van een lumbaalpunctie. Maar bij veel wat vagere klachten lukt het niet de bacterie zelf te vinden. In dat geval moeten artsen een 'indirecte' methode gebruiken: antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed bepalen.

Allerlei zaken, zoals een andere infectie of een reumatische aandoening, kunnen de antistoffen echter beïnvloeden. Vandaar dat zo’n test niet altijd betrouwbaar is. Bovendien blijven antistoffen in het lichaam aanwezig, ook als de infectie zelf al verdwenen is. Ook dat maakt de interpretatie van de uitslag soms lastig.

Goede test, betere test

Is er geen hard bewijs te vinden, dan kunnen multidisciplinaire behandelteams in de expertisecentra toch proberen vast te stellen of er wel of geen sprake is van (voorheen doorgemaakte) lyme. Dat doen ze aan de hand van een uitgebreide ziektereconstructie, lichamelijk onderzoek en het uitsluiten van andere oorzaken. Kullberg noemt dit 'detectivewerk' dat veel ervaring, tijd en geld kost. "Zelfs dan is lyme vaak niet aan te tonen. Maar als wij lyme vermoeden, zullen we voor de zekerheid toch behandelen, ook al is er geen hard bewijs."

Verschillende ‘gespecialiseerde’ laboratoria, zoals Pro Health in Weert, beweren dat zij betere diagnostische tests hebben dan de tests die in reguliere ziekenhuizen worden gebruikt. Patiënten die in eerste instantie een negatieve lyme-uitslag hebben gekregen, wenden zich soms tot zo’n laboratorium voor een second opinion. Kullberg: "Ik kan niet beoordelen of dergelijke tests betrouwbaar zijn of niet, want de betreffende laboratoria hebben nog nooit harde bewijzen voor hun resultaten op tafel gelegd." Overigens hebben Kullberg en zijn collega’s onlangs zelf een betrouwbaardere test ontwikkeld om voorheen doorgemaakte lyme vast te stellen, die de komende tijd wetenschappelijk op mensen wordt getest. Op z’n vroegst in 2014 wordt die test algemeen beschikbaar.

Meer is niet altijd beter

Er wordt wel gezegd dat dokters in Nederland hopeloos achterlopen met hun behandelmethode van de ziekte van Lyme en veel te kort antibiotica geven. "Onzin", vindt Kullberg. "Over de hele wereld zijn de reguliere behandelrichtlijnen hetzelfde." Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat tien tot dertig dagen antibiotica voor meer dan 90 procent van de patiënten afdoende werkt. Waarom duikt die controverse over de behandelduur dan toch steeds weer op?

"Het is belangrijk in deze discussie onderscheid te maken tussen twee groepen", meent Kullberg. "Van de patiënten met lyme die volgens het boekje met antibiotica zijn behandeld, houdt een klein deel op de lange duur restklachten. Meestal is er dan waarschijnlijk geen sprake meer van een actieve infectie, maar van schade die de ontsteking eerder aan bijvoorbeeld het zenuwstelsel heeft aangericht. Doorgaans verdwijnen die klachten in de loop der tijd geheel of gedeeltelijk.

In Nijmegen onderzoeken we nu of deze groep misschien gebaat is bij langdurige antibiotica. Daarnaast zijn er patiënten met onverklaarde klachten bij wie – ondanks uitgebreid onderzoek – geen actieve lymeziekte kon worden vastgesteld. In binnen- en buitenland zijn er privéklinieken die hen soms maanden of jaren met antibiotica behandelen. Maar er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat dat helpt."

Niet serieus genomen

Bewijs of niet, voor sommige mensen met onverklaarde klachten – en dat zijn er nogal wat – is zo’n privékliniek de laatste strohalm. Ze menen zeker te weten dat ze de ziekte van Lyme hebben en voelen zich in de steek gelaten door de medische wereld. Kullberg snapt de frustratie van sommige patiënten over het onbegrip van bepaalde hulpverleners.

"De mensen die ik op mijn spreekuur zie, hebben reële, ernstige klachten die hun hele leven overhoop gooien. Op zoek naar een antwoord zijn ze op de ziekte van Lyme gestuit. Maar omdat er niet direct hard bewijs voor te vinden is, neemt hun dokter ze voor hun gevoel niet serieus, en krijgen ze niet de behandeling waar ze recht op menen te hebben. Zij doen er goed aan om aanvullend onderzoek te laten doen bij een lyme-expertisecentrum."