UTRECHT - Reumapatiënten die in hun omgeving meer onbegrip ervaren, geven vaker aan meer last te hebben van pijn, fysieke beperkingen en somberheid. Daarmee is onbegrip een onderbelicht en zorgwekkend probleem bij patiënten met reumatische aandoeningen.
Dat stelt psychologe Marianne Kool. Zij promoveert 9 maart aan de Universiteit Utrecht.
Reumawordt gekenmerkt door pijn, vermoeidheid en bijkomende fysieke beperkingen door ontstekingen en afname van kraakbeen. Naast dergelijke symptomen blijken vele patiënten met reuma ook nog eens aan te lopen tegen onbegrip.
Kool: "Pijn en vermoeidheid zijn onzichtbare symptomen. Door die onzichtbaarheid kan de omgeving niet goed inschatten hoeveel last iemand heeft. Hoe minder zichtbaar de symptomen en de oorzaak van de aandoening is, hoe meer onbegrip dit lijkt op te roepen."
Betutteling en ongevraagd advies
Kool schrijft dat patiënten met reuma vooral onbegrip ervaren van maatschappelijke instanties, collega’s op het werk en familie. Dat onbegrip uit zich op vele manieren. Sommigen vinden bijvoorbeeld dat een patiënt zich aanstelt. Anderen betuttelen de patiënt of geven ongevraagd advies zoals "je moet er gewoon mee leren leven" of "als je niet beweegt dan heb je geen last van de reuma". Onbegrip is dus meer dan alleen maar het uitblijven van steunende en begripvolle reacties. Het gaat ook om negatieve reacties, zoals afwijzen en niet erkennen van de ernst of het bemoederen van de patiënt. Onbegrip van de partner, artsen en andere werkers in de gezondheidszorg komt minder voor.
Meer onbegrip, meer pijn
De patiënten die meer onbegrip ervaren, gevenaan meer last te hebben van pijn, fysieke beperkingen en somberheid. Kool: "Mogelijk bemoeilijkt onbegrip een goede omgang met de ziekte." Deze patiënten trekken zich eerder terug, voelen zich eenzamer en hebben minder vertrouwen in de omgeving. Het is daarom belangrijk dat mensen in de omgeving begrip en steun tonen. "Een open, meelevende en behulpzame houding van de omgeving kan de patiënt net dat steuntje in de rug geven om te blijven werken, sociale activiteiten te ondernemen en thuis het huishouden draaiende te houden."
Reumafonds
Het Reumafonds financierde het onderzoek van Marianne Kool. Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur: "We weten dat door goede behandelingen de gevolgen van reuma minder zichtbaar zijn geworden. Minder vergroeiingen, weinig rolstoelen. Toch zijn symptomen zoals pijn en moeheid nog wèl aanwezig. En dat weet de omgeving van een reumapatiënt niet altijd. Kools onderzoek toont aan dat onbegrip een serieus probleem is voor mensen met reuma, met name voor patiënten met fibromyalgie."
- Universiteit Utrecht
