Fien Vermeulen: "Kanker heb je niet alleen"

1. Het duurde even voordat je de diagnose lymfeklierkanker kreeg; je was al meerdere keren bij de huisarts geweest. Wat waren je eerste klachten? Had je een voorgevoel dat er wel eens iets goed mis zou kunnen zijn?

"Het ging zo geleidelijk dat ik het lange tijd niet door heb gehad. Rond mei 2012 kreeg ik steken in mijn borstbeen. Het werd zo pijnlijk dat ik toen voor het eerst verhaal ging halen, het zou het syndroom van Tietze zijn. Vervolgens begon ik te bloeden na de seks en werd ik weggestuurd met de mededeling dat ik maar eens moest gaan nadenken over mijn studentenleven. Toen kwam het hoesten. Het begon met kuchjes die door astma zouden komen. Ik kreeg verschillende puffertjes. Toen ik zo moest hoesten dat ik niet meer kon bewegen zonder, was het een longontsteking. Daarna het nachtzweten, jeuk in mijn oksels en over mijn hele bovenlichaam, ik was ongelofelijk dik geworden in mijn gezicht maar mijn broeken zaten steeds losser en zo ging het maar door. In de week van de diagnose kon ik niet meer lopen. Het ging niet meer. Toen ik uiteindelijk in het ziekenhuis hoorde dat ik kanker had, bleek dat ik ook 7 liter vocht in mijn hartzakje en longen had zitten dat niet weg kon, ik was een paar uur verwijderd van een hartstilstand. Mijn moeder moest veel huilen in de weken voor mijn diagnose. Ze vertelde me later pas dat ze een vriendin had opgebeld en had gezegd: 'Fien leeft niet lang meer'. Zelf begon ik ook wel te beseffen dat het mis was. Ik vond mezelf een keer in mijn kamer tussen de troep en etensresten – had geen energie meer om op te ruimen en ik dacht: 'wat als ik hier dood gevonden wordt?' Dan zullen de mensen denken: wat een vies meisje was dat eigenlijk."  

2. Zo'n ziekte laat mentaal, maar ook fysiek sporen na. Zo hebben andere jonge vrouwen in de aanloop naar hun behandeling nog de mogelijkheid hun eitjes te laten invriezen. Jij begon drie dagen na de diagnose al aan chemotherapie en had die keuze niet. Natuurlijk ben je blij dat je er nog bent, maar je bent ook heel open over je kinderwens en het feit dat je versneld in de overgang komt. Hoe heb je dat leren accepteren, heb je daar hulp bij gezocht?

"Om eerlijk te zijn heb ik het nog niet geaccepteerd. Het is pas over als het over is – en dan heb ik het over de natuurlijke manier. Ik kan geen IVF’s meer krijgen omdat ik daarvoor al te lage waardes en te weinig eitjes heb, maar een eiceldonatie is altijd nog een optie. Toevallig ga ik in deze periode terug naar het UMC voor de onderzoeken om te kijken hoe het er nu voorstaat. Beter kan het niet geworden zijn, wel slechter of hetzelfde. Ik heb veel therapie gehad voor het verdriet over mijn kinderwens. Zeker nu veel van mijn vriendinnen kinderen krijgen, vind ik het heel moeilijk. Het maakt ook dat relaties aangaan ingewikkeld word. Ik ben leef met een tikkende klok, ik wil gewoon zo graag moeder worden. Door therapie heb ik wel leren inzien dat ik boven moeder worden, graag een gelukkige relatie wil. Dus ik probeer die dingen nu te scheiden en kan inmiddels ook blij zijn voor vriendinnen die het wel lukt. En als ik echt eerlijk ben, troost ik mezelf met de gedachte en de hoop dat het me gewoon gaat lukken. Linksom, rechtsom. Ik wil al moeder worden sinds ik 3 ben. Het is mijn grootste wens."

3. Haarverlies, misselijk, oneindig moe, een pijnlijke huid en nagels... Chemo komt met vele bijwerkingen. Had je het gevoel dat je daar voldoende op voorbereid was, zeker in de korte tijd die je had voor je behandeling van start ging? Wat had je graag vooraf geweten?

"Haha. Voorbereid? Ik had geen 5 minuten om te wennen aan het idee dat ik kanker had want toen lag ik al in de OK voor een hartpunctie en zaten er slangen in mijn longen om ze te laten leeglopen. Mijn voorbereiding was vrij simpel: ik wil leven, laat maar komen want hier heb ik geen tijd voor. Ik was doodziek toen het eigenlijk pas echt begon, en werd nog zieker om beter te worden. Dat was wat ik mezelf voorhield: ik moet hier doorheen. Er was eigenlijk niks dat ik liever vooraf had geweten. Dat had het denk ik alleen maar lastiger gemaakt. Ik denk ook niet dat er dingen zijn die voor mij hadden geholpen buiten het idee: ik ga mijn familie niet achterlaten. Daarvoor heb ik alles op alles gezet. Bovendien valt chemo bij iedereen anders, het is zo moeilijk om daar iets over te zeggen."

4. Na een ziekte vinden mensen het vaak lastig om het vertrouwen in hun lichaam terug te vinden. Hoe was dat voor jou?

"Heel ingewikkeld. In het eerste jaar erna hing ik echt bijna elke dag aan de ziekenhuistelefoon. Mijn lichaam was zo lang niet meer van mij geweest, ik had mijn leven in de handen van iemand anders gelegd, met liefde hoor, maar toch. Ik kende mijn lijf helemaal niet meer. Het was heel dubbel. Aan de ene kant had mijn lijf me er doorheen geholpen, aan de andere kant had het me verraden en allemaal dingen gedaan en meegemaakt die ik niet kende. Hoe weet je wat waarheid is? Wat lichamelijk is en wat mentaal? Door de stress kreeg ik letterlijk rode stippen over mijn hele lijf. Eerst dachten ze nog aan een soort huidziekte, maar het waren gewoon gedachten, bleek na het biopt. Ik heb mezelf opnieuw moeten leren aanvoelen, leren kennen. Ik ging op boksen om te leren dat mijn lijf weer tegen een stootje kon. Moest van de psycholoog uitgebreid douchen en mezelf letterlijk voelen om ook weer positieve ervaringen met mijn lichaam op te doen. Zat ik daar mezelf elke avond in te smeren met bodylotion. In het begin vond ik het verschrikkelijk. Maar uiteindelijk hebben al die dingen samen wel geholpen om mijn lichaam weer van mij te maken. En toen het me op Expeditie Robinson zo goed door de hele ervaring heentrok dacht ik voor het eerst: ik ben er weer."

5. Je komt op een gegeven moment in een overlevingsmodus, levend van behandeling naar behandeling. Zijn er tijdens zo'n zwaar traject nog lichtpuntjes?

"Genoeg! Mijn grootste drie lichtpuntjes zijn de vriendinnen die ik gemaakt heb in die tijd. Donja, via mijn jongerengroep, Renata, uit het ziekenhuis en Daphne, een vriendin van mijn ex. Daarnaast mijn lievelingszuster Mirjam en mijn dokter Fijnheer. Ik zou ze nooit meer willen missen. De band met mijn ouders en zus is verdiept. Ik heb zoveel liefde ontvangen van de mensen om me heen en het gaf me zoveel nieuwe inzichten."

6. Je geeft lezingen met als onderwerp 'Hoe word ik een survivor'; een overlevende. Met de kanttekening dat je niet altijd kunt winnen, hoe hard je ook je best doet. Kanker is immers een meedogenloze tegenstander en ook verliezers kunnen keihard gevochten hebben. Wat wil je mensen meegeven in je lezingen?

"Eigenlijk dat overleven de basis van een leven is, maar niet hetzelfde als leven. Dan mis je teveel van de mooie dingen. In mijn keynotes probeer ik mijn ervaringen te vertalen naar situaties die iedereen meemaakt. Vast niet iedereen is ooit gedropt op een onbewoond eiland - zoals ik in Expeditie Robinson - en hopelijk krijgt niet iedereen te maken met kanker. In mijn keynotes ga ik juist in op situaties als conflicten op de werkvloer, je dromen volgen, zelfontwikkeling en omgaan met teleurstellingen. Op ambitie, emotionele behoeftes en jezelf leren kennen."

7. Jij bent inmiddels 7 jaar schoon, maar nu zit je moeder in een kankertraject. Hoe beleef je de periode van haar ziekte?

"Het is heel lastig. Ik begrijp nu pas de machteloosheid die zij gevoeld moet hebben toen ik ziek was en zij ernaast stond. In het begin vond ik het ook moeilijk om te onderscheiden wie van ons de huidige patient was. Ik werd er zo bang van. Dat mijn moeder ziek kon worden, die sterke vrouw die nooit iets overkwam en er altijd voor mij zou zijn – dat klopte niet. En als het bij haar zo was, wat zou er dan met mij gebeuren? Toen hadden we ook nog tegelijk onderzoeken in het ziekenhuis en klopten onze beide uitslagen niet. Mijn leverwaarden waren torenhoog, en op haar PET CT scan zagen ze dat de tumor verder was gegaan dan haar borst. We zijn zo geschrokken en het was teveel 'samen'. Ik bracht haar naar de scan en ging door naar mijn eigen onderzoek. Iets dat ik nooit samen met haar had willen doen. Inmiddels is het allemaal iets gezakt en kan ik dingen wat beter los zien. Ik vind het erg verdrietig om haar zo ontzettend ziek te zien en het doet me vaak herinneren aan dingen die ik van mezelf vergeten was. Dat ze dan aan me vraagt: is het normaal dat ik geen gevoel meer in mijn vingertopjes heb? En: wat is die metaalsmaak toch in mijn mond? Het hoort niet en het doet pijn, maar ik probeer alles met haar te bespreken en er te zijn waar ik kan. Ik hoop dat ze helemaal beter word. Ik vind het alleen dan alsnog zo verschrikkelijk dat we elkaar te goed begrijpen. Ik was liever zelf nog een keer ziek geworden dan dat ik haar zo zie."

8. Zijn er dingen veranderd na je ziekte? In je levensstijl misschien, maar heb je misschien ook meer levenshaast gekregen?

"Eigenlijk is alles denk ik veranderd. En toch vind ik dat altijd een moeilijke vraag om antwoord op te geven. Want ik weet ook niet meer hoe ik nu was geweest als ik niet ziek was geworden. Maar die levenshaast, die ervaar ik zeker. In het begin toen ik weer dingen kon, was het nog Fear Of Missing Out, als ik moe of niet lekker was – maar het ontwikkelde zich tot Fear of Having Missed Out On Life. Het was alsof ik niet alleen alles in het nu wilde meemaken, maar ook alles wilde inhalen wat ik gemist had. En dan nog eens alles wat ik zou kunnen gaan missen. Dat wilde, en wil, ik ook vast inlopen. Verder ben ik veel bewuster geworden. Van mijn negatieve processen, maar ook van mijn positieve kanten en ik ben meer bezig met persoonlijke ontwikkeling. In die zin ben ik de kanker dankbaar, ik leerde mezelf vanaf die diagnose, en nu nog elke dag, pas écht kennen."

9. Tot slot: zijn er praktische adviezen die je kunt meegeven aan mensen die nog aan het begin van hun behandeling staan? En aan hun naasten?

"Een hele praktische tip is: maak veel foto’s en video’s. Van alles wat er gebeurd. Ook de nare dingen zoals behandelingen, ziek zijn en verdriet. Ik baal ervan dat ik weinig beeldmateriaal heb, dat had het terugkijken en verwerken denk ik makkelijker gemaakt. Om ook compassie te kunnen voelen voor mezelf, maar ook in te kunnen zien: toen was het zo, en nu ben je hier. Dat miste ik vooral als ik heel erg bang was. Als ik in die momenten zat dat ik dacht: ik heb weer kanker. Het hielp me altijd om foto’s terug te kijken en me te realiseren dat dat het verleden was. Ik miste daarin wel een hoop stukken die ik nooit op de foto heb gezet, omdat ze gewoonweg te pijnlijk waren. Mijn tweede tip lijkt heel simpel, maar was het voor mij niet: blijf lief voor jezelf. Positief zijn is goed, maar betekent niet dat je niet verdrietig mag zijn. Al je gevoelens zijn echt en verdienen een plekje. Als jij even egoïstisch moet zijn omdat je beter moet worden, dan is dat oké. Bezie jezelf met liefde, en spreek alles dat je kunt uit naar de mensen van wie je houdt. Je kunt niet alles samen met ze doen, maar kanker heb je niet alleen."

Getty Images