Preventief verwijderen of jaarlijkse controles
Vrouwen met een bewezen mutatie in het BRCA1 of BRCA2-gen hebben een verhoogde kans op borstkanker. In Nederland kiest ongeveer 35 tot 40 procent van de vrouwen met deze genmutaties uiteindelijk voor het uit voorzorg verwijderen van beide gezonde borsten. Wat zijn de voor- en nadelen van een borstamputatie? En wat zijn de alternatieven?
Experts van Borstkankervereniging Nederland, het Erasmus MC en de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie geven antwoord.
1. Hoe maak je de keuze om je borst(en) te laten verwijderen?
“De keuze voor deze ingrijpende operatie is heel persoonlijk. Sommige mutatiedraagsters weten direct na de DNA-uitslag dat ze de operatie willen ondergaan, veelal omdat ze in hun nabije omgeving hebben meegemaakt wat de impact kan zijn van het krijgen van borstkanker. Dit willen ze voorkomen. Een deel van de vrouwen blijft langer twijfelen over het al dan niet preventief verwijderen van de borsten, bijvoorbeeld omdat ze nog borstvoeding willen geven. Er is ook een groep vrouwen die overtuigend kiest voor een intensief screeningsprogramma en de preventieve ingreep niet ondergaat.
Gespecialiseerde artsen (oncologisch en plastisch chirurgen, oncologen, klinisch genetici), psychologen en verpleegkundig specialisten zijn de aangewezen deskundigen om in gesprek met vrouwen die voor de moeilijke keuze staan, alle voor- en nadelen te bespreken. Bij deze wordt ‘kwaliteit van leven’ als uitgangspunt genomen.”
2. Wat zijn de voordelen van een borstamputatie?
“Door een preventieve borstamputatie wordt de kans op het krijgen van borstkanker enorm verkleind, tot ongeveer 2 procent om ergens tijdens het leven borstkanker te ontwikkelen. Ter vergelijking: het algemene risico ligt in Nederland op 13 procent. Hierdoor ervaren vrouwen veel minder angst om borstkanker te krijgen. Ook zijn de intensieve controles – voor sommige vrouwen zeer stressvolle periodes – na een borstamputatie niet meer nodig. Het verwijderen van de borsten geeft dan rust, wat de kwaliteit van leven ten goede kan komen.”
3. Wat zijn de nadelen van een borstamputatie?
“Het verwijderen van de borsten kan het zelfbeeld aantasten en de seksualiteit negatief beïnvloeden. Gereconstrueerde borsten, waar de meeste vrouwen voor kiezen, zien er anders uit en voelen anders aan dan de eigen borsten. Dit kan het eigen lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving van vrouwen veranderen. Ook kan het voorkomen dat er extra ingrepen nodig zijn ter verbetering van het cosmetische resultaat van de borsten, wat ook als zwaar ervaren kan worden. Daarnaast kunnen vrouwen na een amputatie geen borstvoeding meer geven. Dit kan als een emotioneel gemis gevoeld worden.”
4. De keuze om te opereren is gemaakt. En dan?
“Wanneer een genmutatiedraagster overweegt haar borsten preventief te laten verwijderen, wordt zij verwezen naar een oncologisch chirurg en een plastisch chirurg gespecialiseerd in borstreconstructies. Meestal wordt namelijk ook een directe borstreconstructie uitgevoerd. Dit gebeurt in dezelfde operatie als de amputatie. De oncologisch chirurg en plastische chirurg opereren dan gezamenlijk beide borsten.
In de gesprekken die voorafgaan aan een preventieve operatie, komt aan de orde welke reconstructieve mogelijkheden er zijn en welke het meest geschikt zijn voor de betreffende vrouw. Ook hierbij is kwaliteit van leven een belangrijk onderdeel van gesprek. Het huidige borstbeeld, het gewenste borstbeeld en de mogelijkheden daarin zijn divers. De meest gebruikte methoden voor een borstreconstructie zijn (siliconen) borstimplantaten, lichaamseigen weefsel van de buik (DIEP-lap) of billen (SGAP-lap), of een combinatie van beiden (implantaat met rugspierhuidlap). Overigens is niet bij iedere vrouw elke methode mogelijk en is dit – in samenspraak met de plastisch chirurg – een individuele keuze. In deze periode wordt aan iedere vrouw ook een gesprek met een psycholoog aangeboden om een weloverwogen keuze te maken voor wel of niet preventief opereren en om samen te beslissen of verdere psychologische begeleiding in dit traject wenselijk is.
Afhankelijk van de gekozen techniek duurt de operatie 3 tot 12 uur. De opnameduur hangt af van de gekozen operatie en is variabel. Na een kleine week zijn de meeste vrouwen weer thuis. De revalidatie betreft enkele weken tot maanden. Vaak is een tweede en soms een derde of zelfs vierde ingreep noodzakelijk ter verbetering van het resultaat en voor reconstructie van de tepels.
Het wennen aan het nieuwe borstbeeld, samen met eventuele partner én het wennen aan het gemis van gevoel in de meestal gereconstrueerde tepels met de bijbehorende invloed op intimiteit kan lang duren, maar dat verschilt per persoon. Na een zorgvuldige counseling blijkt uit nagesprekken vaak tevredenheid over de gemaakte keuze, ondanks de fysieke en emotionele investeringen die werden gemaakt.”
5. Wat zijn de alternatieven?
“De andere optie is het intensief controleren van de borsten, met als voordeel dat vrouwen die dit graag willen, hun beide gezonde borsten vooralsnog kunnen behouden. Intensieve controle is erop gericht om borstkanker in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken en zo de genezingskans zo groot mogelijk te maken. In de praktijk blijkt dit ook te werken. Door het vroeg ontdekken van de borstkanker, in combinatie met de steeds beter geworden behandelmogelijkheden, zijn de overlevingskansen na borstkanker sterk verbeterd voor vrouwen bij wie de ziekte tijdens controle wordt ontdekt.
Intensieve controle heeft echter ook nadelen. De kans om borstkanker te krijgen blijft onverminderd hoog. Bij ongeveer zeventig van de honderd BRCA1- en BRCA2-mutatiedraagsters wordt voor het tachtigste levensjaar borstkanker vastgesteld. En als de borstkanker wordt ontdekt, moeten patiënten vaak alsnog intensieve behandelingen ondergaan. Ongeveer de helft van de patiënten zal behandeld moeten worden met chemotherapie, en ongeveer een kwart met hormonale therapie. Ook kunnen de periodes rondom de controlemomenten veel stress opleveren voor sommige vrouwen. Het onderzoek zelf, het wachten op de uitslag, het soms moeten ondergaan van aanvullend onderzoek omdat er iets onverwachts is gezien, en natuurlijk ook de angst om borstkanker te krijgen, kan veel spanning met zich meebrengen.”
Volgens de huidige richtlijn zien de beeldvormende controles er voor BRCA1 mutatiedraagsters er als volgt uit:
- 25-40 jaar: jaarlijkse MRI.
- 40-60 jaar: jaarlijkse MRI aangevuld met een tweejaarlijkse mammografie
- 60-75 jaar: jaarlijkse mammografie
Voor BRCA2 mutatiedraagsters bestaan de beeldvormende controles uit:
- 25-30 jaar: jaarlijkse MRI
- 30-60 jaar: jaarlijkse MRI en mammografie
- 60-75 jaar: jaarlijkse mammografie
Daarnaast wordt voor beide type mutatiedraagsters jaarlijks contact met een arts aanbevolen.
Voor meer informatie over dit onderwerp kun je terecht bij Borstkankervereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie.