Leven met een stoma

1. Wanneer krijg je te maken met een stoma?

Marga Boeijen: “Een stoma is een kunstmatige uitgang die wordt aangelegd als de natuurlijke manier van plassen of ontlasten niet kan. Wanneer de blaas wordt verwijderd – bijvoorbeeld vanwege blaaskanker of als iemand door een dwarslaesie geen controle meer heeft over de blaasspier – krijg je een urinestoma. Een darmstoma krijg je als een stuk darm is weggehaald. Dit kan vanwege kanker zijn of vanwege een darmontstekingsziekte zoals colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn, of ontstoken uitstulpingen van de darmwand (diverticulitis).”

2. Welke soorten stoma’s zijn er?

“Vooropgesteld: je hebt het niet zelf voor het kiezen. Welke stoma iemand krijgt, is afhankelijk van de ziekte en de operatie. Als de blaas is verwijderd, krijg je een urinestoma. Verder zijn er twee typen darmstoma’s: een dunnedarmstoma en een dikkedarmstoma. Bij een dunnedarmstoma is de ontlasting dunner en is de hoeveelheid groter, waardoor je vaker het zakje zult moeten legen. Ook is bij dunnere ontlasting de kans op huidirritatie door lekkage groter. Als de stoma in het laatste deel van de darm zit – en je dus een dikkedarmstoma hebt – hoef je het opvangzakje minder vaak te legen. In de dikke darm wordt onder andere vocht uit de voedselbrij gehaald; daardoor is de brij daar vaster van vorm. Hoe verder richting het uiteinde van het lichaam, de anus, hoe vaster de brij is die de stoma verlaat.”

3. Een stoma hebben klinkt heel ongemakkelijk. Hoe kun je er toch goed mee leven?

“Stel dat je dag in, dag uit buikpijn hebt door ontstekingen in je darmen en heel vaak naar het toilet moet. Dan ervaar je daardoor weinig kwaliteit van leven. Een stoma geeft dan controle. Maar een stoma vergt wel heel wat aanpassing van je leefsituatie. Langdurig tillen en druk op je buik moet je bijvoorbeeld zien te voorkomen, want door druk kun je makkelijk een breuk krijgen. Ook psychisch is het ingrijpend. Je zult­moeten accepteren dat poep of urine voortaan uit je buik komt. Veel mensen zijn angstig of onzeker over hun stoma. Goede begeleiding is daarom belangrijk. In ons ziekenhuis beginnen we vóór de operatie al met oefenmateriaal om zelfredzaam te worden. Hoe eerder je ermee leert omgaan, hoe zelfstandiger je bent. Een eventuele partner krijgt er ook mee te maken. De omgang met elkaar kan anders worden, en voor intimiteit moet je ­lekker in je vel zitten. Maar een stoma is niet het einde van een goede relatie.”

4. Wie doet wat, als je een stoma krijgt?

“Bij het aanleggen van een stoma krijg je met verschillende mensen te maken. Zo doet de chirurg het operatietraject en de maag-darm-leverarts of uroloog de diagnostiek en behandeling. Voor en na de ­operatie ga je naar de stomaverpleegkundige. Deze is gespecialiseerd in de zorg voor en de begeleiding van patiënten die een stoma hebben of krijgen. Ook zijn er continentieverpleegkundigen. Zij begeleiden mensen met een urinestoma en patiënten die last hebben van urineverlies.Het is altijd belangrijk dat je de operatie ingaat met een op je buik getekende plaatsbepaling waar de stoma moet komen. De stoma­verpleegkundige is hiervoor verantwoordelijk. Wij kijken hoe iemand beweegt en waar de huidplooien zitten. Zo kunnen we de beste plek uitzoeken. Op de operatie­tafel is elke buik mooi recht, maar als je gaat staan of zitten ziet het er ­anders uit. Het is belangrijk voor het gebruik van stomamateriaal dat je zelf de stoma kunt zien.”

5. Hoe werkt stomamateriaal?

“Er zijn twee systemen: eendelig en tweedelig. Het tweedelige materiaal bestaat uit een plakgedeelte en een zakje dat je op de huid plakt, over de stoma heen. Het zakje maak je met een koppelsysteem aan het plakgedeelte vast en je vervangt het dagelijks. Bij het eendelige materiaal zitten het plakgedeelte en het zakje aan elkaar. Het nadeel bij de dunne darm en de blaas is dat het systeem kan lekken. De afvalstoffen zijn immers dun. Dit kan de huid irriteren. Bij huidirritatie is er altijd een oorzaak te achterhalen, dus als je daar last van hebt, kun je dat het beste bespreken met een stomaverpleegkundige. Misschien gebruik je het materiaal niet goed of is er ander materiaal dat beter voor jou is. Denk niet dat huid­problemen erbij horen, maar vraag om hulp.”

6. Hoe kies je het juiste stomamateriaal?

“Er is veel keuze in materiaal. Een stomaverpleegkundige helpt met uitzoeken. Het is afhankelijk van hoe je leeft en wat je kunt. Als je bijvoorbeeld actief in het leven staat en veel beweegt, is een soepel en flexibel materiaal prettig. Je kunt dit zelf verwisselen zolang je geen beperking aan je ogen hebt, een goede handfunctie hebt en snapt hoe je het moet doen. Wanneer je het niet meer zelf kunt, kan altijd de thuiszorg helpen met het ­verwisselen van het stomamateriaal.”

Tip

De Stoma App bevat een schat aan informatie over het ­dragen van een stoma. De app is ontwikkeld door stomadragers en zorgverleners en is gratis te downloaden via de App Store en Google Play.

Met dank aan Karin van Schaik (stomaverpleegkundige) en Nancy Boers (continentie­verpleegkundige) van het Máxima MC Veldhoven.

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine mei 2022. Abonnee worden van het blad? Dat doet u in een handomdraai!