Seks als je (chronisch) ziek bent? 'Blijf elkaar aanraken'

In de spreekkamer van arts-seksuoloog Hanneke Bolt in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam komen mensen met zeer uiteenlopende aandoeningen. Van hart- en vaatziekten tot reuma, van kanker tot de huidziekte lichen sclerosus. Wat ze gemeen hebben: door hun ziekte hebben zij seksuele problemen gekregen. Bolt kijkt met een brede blik naar de invloed van de ziekte op lichaam, gedachten, emoties en, als iemand een partner heeft, de relatie. Partners zijn daarom zeer welkom om mee te komen naar haar spreekuur. Bolt benadrukt daarnaast dat soloseks ook seks is, en dat je ook seks kunt hebben met mensen met wie je geen vaste partnerrelatie hebt. “Vaak vragen zorgverleners als opstapje naar dit onderwerp eerst of iemand een relatie heeft. Als het antwoord nee is, zetten ze soms in het dossier: ‘seksualiteit niet van toepassing’. Dat is niet altijd terecht.”

Minder gevoelig

Eerst eens wat cijfers. Nederlandse wetenschappers onderzochten in 2012 ruim driehonderd mensen met uiteenlopende chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen, waaronder hart- en vaatziekten, reuma, neurologische aandoeningen en diabetes. Twee op de drie wilden graag professionele hulp vanwege klachten op seksueel gebied. Ook kankerpatiënten worstelen vaak met hun seksualiteit, zo blijkt uit onderzoek. Ruim tweeduizend patiënten vulden in 2017 vragenlijsten in voor een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Twee derde van de patiënten beoordeelde hun ervaring met seksualiteit en intimiteit minder positief na de diagnose dan ervoor. 

Volgens Bolt is er gelukkig vaak verbetering mogelijk. Neem vermoeidheid, een van de grootste struikelblokken voor seksuele activiteit bij patiënten met een (chronische) ziekte. De gedachte dat seks je nog futlozer kan maken, kan stress geven. Uit onderzoek is bekend dat stress en pijn het seksuele systeem van het lichaam minder gevoelig maken voor prikkels, zoals aanraking of een partner die er aantrekkelijk uitziet. Dit remt het seksuele verlangen, waardoor opwinding en een orgasme minder gemakkelijk tot stand komen. Bolt adviseert patiënten met vermoeidheidsklachten hun seksuele gewoonten onder de loep te nemen en, wanneer ze een partner hebben, hier samen over te praten. “Veel mensen hebben sterke seksuele gewoonten en verwachtingspatronen. Ze beginnen vaak aan seks vlak voordat ze gaan slapen, ze hebben een verwachtingspatroon waarbij beginnen met vrijen betekent dat er penis-in-vaginaseks zal plaatsvinden, en denken dat het pas goed is als beide partners een orgasme hebben bereikt. Maar als je weinig energie hebt kunnen zulke routines en hoge verwachtingen je terughoudend maken om eraan te beginnen. Terwijl je veel breder kunt kijken naar seksualiteit en intimiteit. Denk eens aan een gezamenlijke douche, een voetmassage of wederzijdse masturbatie. Het is daarom goed als je gewoontes en verwachtingen bespreekt met je partner.”

Denk ook eens aan een gezamenlijke douche, een voetmassage of wederzijdse masturbatie

Kies het juiste moment

“Als je last hebt van futloosheid, kun je ook seksuele activiteiten inplannen op een moment waarop je de minste vermoeidheid verwacht, zoals op een dag dat je weinig verplichtingen hebt”, aldus Bolt. “Verder is het goed om te beseffen dat je door de vermoeidheid, maar ook doordat je seksuele systeem vanwege medische oorzaken minder gevoelig is voor seksuele prikkels, vaak op een lager niveau van seksueel verlangen begint. Je moet van verder komen om een beetje opwinding te voelen. De vraag is dan niet zozeer: heb ik zin om te vrijen? Maar eerder: heb ik energie om te vrijen? En: waar heb ik precies zin in? Je begint dan niet vanuit een sterk seksueel verlangen, maar omdat je behoefte hebt aan knuffelen of andere vormen van lichamelijke intimiteit, of omdat je partner zin heeft.”Als je momenten voor seks of intimiteit gaat inplannen met je partner, wordt het dan geen moetje? “Nee hoor. Je plant alleen de tijd, niet precies wat je gaat doen. Vergelijk het met het organiseren van een feest. Je spreekt van tevoren een tijdstip af, anders kom je niet bij elkaar. Misschien boek je een band voor de muziek, maar of je gaat dansen of alleen kletsen, dat weet je niet. Of denk terug aan de tijd dat je nog niet samenwoonde. Toen was het heel normaal om met elkaar af te spreken. Veel mensen vergeten dat je eigenlijk altijd moet blijven daten als je het leuk wilt houden met elkaar.”

Seksuele opwinding als pijnstiller

Goede communicatie voor, tijdens en na een vrijpartij voorkomt onjuiste ideeën over de wensen van de ander. Zo zijn partners weleens bang de ander pijn te doen, waardoor ze zichzelf afremmen. Arts-seksuoloog Bolt: “Ik heb regelmatig iemand met een ziekte op mijn spreekuur die zegt: ‘Mijn partner houdt te veel rekening met mij.’ Andersom komt ook voor, dat de partner juist te weinig denkt aan wat de ander prettig vindt. Mijn advies voor de partner is om dat niet voor de ander in te vullen. Je kunt beter vragen: wil je dat ik doorga? Of: waar heb je zin in? Eventueel kun je hier van tevoren afspraken over maken. Het is ook handig om te weten dat seksuele opwinding als lichaamseigen pijnstiller kan werken. Je hoeft er dus niet vanuit te gaan dat pijn een automatische no-go is. Maar het is goed om ernaar te vragen.” 

Stress en pijn maken het seksuele systeem van het lichaam minder gevoelig voor prikkels

Sommige neurologische aandoeningen verstoren de sensibiliteit, oftewel de gevoeligheid van zenuwen om prikkels door te geven naar de hersenen. Is er sprake van zo’n stoornis in de bekkenregio of erogene zones, de lekkere plekjes dus, dan kan dit ervoor zorgen dat je minder snel seksueel verlangen en opwinding voelt. Dit komt onder meer voor bij mensen met multiple sclerose, een dwarslaesie, een hersentumor of na een beroerte. Ook kunnen sommige medicijnen sensibiliteitsstoornissen als bijwerking hebben, zoals bepaalde soorten chemotherapie. Helaas zijn de seksuele klachten bij deze groep mensen niet altijd te verhelpen. 

“Seksuele problemen door sensibiliteitsstoornissen zijn meestal onomkeerbaar. Behalve bij mensen die kort geleden een beroerte hebben gehad, dan kan er enig herstel zijn. Ik probeer bij mensen met sensibiliteitsstoornissen daarnaast te achterhalen of mentale aspecten een rol spelen, zoals concentratieproblemen. Die kunnen ervoor zorgen dat je minder gemakkelijk opwinding waarneemt, waardoor je mogelijk niet doorhebt dat je zin hebt in seks. Het is belangrijk dat stellen snappen waarom de een ineens minder zin heeft en minder plezier in seks ervaart. Ik geef daarom informatie over de aandoening of bijwerkingen van medicijnen, als dat de oorzaak is. Er is ook veel informatie online beschikbaar. Meer kennis kan zorgen dat patiënten of partners zich minder schuldig voelen, omdat ze begrijpen dat ze niets verkeerd doen. Verder is het belangrijk te herkennen en erkennen dat je iets bent kwijtgeraakt. Het is heel normaal als je daar om rouwt.”

Balans herstellen

(Chronische) ziekten kunnen je seksleven niet alleen beïnvloeden door lichamelijke veranderingen, maar ook door veranderingen in gedachten en emoties. Zo kun je na plaatsing van een stoma of de amputatie van een borst je lichaam minder mooi vinden. Bolt: “Sommige mensen hebben tijdens een vrijpartij allerlei belemmerende gedachten, zoals of je nog wel aantrekkelijk bent voor je partner, of je stomazakje niet vol gaat lopen, dat soort dingen. Dit kan er zelfs toe leiden dat je seks helemaal uit de weg gaat. Als je hier last van hebt, kan het helpen regelmatig samen met je partner een streeloefening te doen, waarbij je je volledige aandacht probeert te richten op het gevoel dat de aanraking je geeft. Daarmee doorbreek je de negatieve gedachtepatronen. Deze oefening werkt ook goed bij vermoeidheid en concentratieproblemen.”

Bij belemmerende gedachten kan het helpen om samen een streeloefening te doen

Seksleven en mantelzorg

Tot slot kan een (chronische) ziekte je seksleven verslechteren door invloed op de relatie, zoals wanneer de partner mantelzorg verleent. “Het is meestal niet zo dat je als patiënt minder aantrekkelijk wordt voor de ander, maar vooral dat je je minder aantrekkelijk voelt. Vaak komt de verantwoordelijkheid om te beginnen met seks of intimiteit dan sterk bij de verzorgende partner te liggen. Om de balans te herstellen, is het belangrijk dat je als patiënt op zeker moment de verantwoordelijkheid terugneemt. Als het initiatief bij beiden ligt, komt er meer gelijkwaardigheid in de relatie. Het terugpakken van de verantwoordelijkheid strekt zich ook uit naar andere gebieden, zoals de huishouding. Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar als je partner deze taken volledig heeft overgenomen, is het na verloop van tijd goed om de taken weer te verdelen. Als dat niet kan, kun je wat uitbesteden. Hoe dan ook, blijf altijd nieuwsgierig naar de ander, praat over wat je voelt en blijf elkaar aanraken.”

Meer weten?

• De website Sick and Sex biedt informatie over seksualiteit, intimiteit en relaties bij verschillende ziektebeelden. De lijst met aandoeningen is niet compleet, maar wordt steeds aangevuld. 
• Expertisecentrum Rutgers geeft online tips voor mensen met ziekte en beperking en seksuele klachten. 
• Ook staat op de website van Rutgers uitleg over een streeloefening (sensate focus). Je kunt deze oefening samen met je partner doen of alleen. 

Hanneke Bolt werkt sinds 2008 als arts-seksuoloog in het Erasmus Medisch Centrum en het Rijndam Revalidatiecentrum in Rotterdam. Ze is gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met seksuele problemen bij chronische ziekten of lichamelijke beperkingen, zoals reuma, multipele sclerosis, diabetes, kanker, hart- en vaatziekten, onvruchtbaarheid, anorectale malformaties en lichen sclerosus.

Een andere versie van dit artikel verscheen eerder in Plus Gezond juni 2024. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.