Autisme bij volwassenen: onbekend probleem

In Nederland zijn naar schatting 85.000 45-plussers met een vorm van autisme. Vermoedelijk heeft meer dan de helft van hen nooit de juiste diagnose gekregen. Hoe dat komt? Twee derde van de mensen met autisme is normaal- tot hoogbegaafd. Omdat zij zich over het algemeen (redelijk) goed kunnen aanpassen aan hun omgeving, blijft juist bij deze groep de stoornis vaak (lang) onontdekt.

Overdaad aan prikkels

Maar het tij keert. Er komt steeds meer aandacht voor autisme bij volwassenen. "In de jaren '90 van de vorige eeuw is de lijst van kenmerken die mogelijk op autisme wijzen, uitgebreid", zegt Annelies Spek, klinisch psycholoog en onderzoeker bij GGZ Eindhoven, gespecialiseerd in autisme bij volwassenen. "Dat maakt het voor behandelaars gemakkelijker om de aandoening te herkennen. Iets anders is dat onze samenleving steeds drukker en veeleisender wordt. Kantoortuinen, multitasken, netwerken: ze zorgen voor een overdaad aan prikkels, waardoor mensen met autisme eerder uitvallen en sneller hulp zoeken dan vroeger."

Sociale voelsprieten

Mensen met autisme vinden de omgang met anderen lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander. Het ontbreekt hen aan de sociale voelsprieten die vertellen hoe je van nature met elkaar omgaat. Daardoor kunnen ze nogal eens bot uit de hoek komen. Patiënten beschrijven het als 'een gebrek aan verbinding' met andere mensen.

Het gevolg is dat ze zich een vreemde eend in de bijt (en erg eenzaam) voelen. Bovendien nemen mensen met autisme taal heel letterlijk. Daardoor missen ze een achterliggende boodschap of begrijpen ze een grapje niet. Een gebrek aan verbeelding zorgt er verder voor dat ze in theorie vaak precies weten hoe iets moet, maar dat het ze in de praktijk niet lukt. En bij sommige vormen van autisme is er ook nog sprake van stereotiep of rigide gedrag, bijvoorbeeld moeite met veranderingen of alles op een vaste plaats moeten zetten.

Kortsluiting

"Hoe de stoornis precies werkt en wat de oorzaak is, weten we nog niet", vertelt Annelies Spek. "Zeker is dat mensen met autisme woorden, beelden, en geluiden op een andere manier verwerken dan anderen. Het filteren van informatie lukt niet goed, evenals het scheiden van hoofd- en bijzaken. Het gevolg is chaos in het hoofd, een soort kortsluiting. Vaak leidt het tot gepieker – mensen met autisme denken enorm veel. Sommigen reageren boos of zelfs agressief. Anderen keren zich juist naar binnen en sluiten zich van de buitenwereld af. In alle gevallen is het lastig om mee om te gaan, voor de mensen met autisme zelf én voor hun naasten."

Erfelijk

Autisme is erfelijk: bij 80 tot 90 procent van de patiënten zit het in de familie. En het komt vier keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Waarom is onbekend. "Als je niet weet dat je partner autisme heeft, kan het moeilijk zijn om hem of haar te begrijpen", vervolgt Spek. "Wat jij vanzelfsprekend vindt – bijvoorbeeld dat je elkaar troost als je verdrietig bent – is dat voor hem of haar helemaal niet. Die afstandelijkheid is geen kwade wil, hij of zij weet gewoon niet beter. Maar het leidt vaak wel tot ruzies en vervreemding tussen partners."

Unieke talenten

Zelfs als het wél lukt om in het gezin of op het werk mee te draaien, hebben mensen met autisme het meestal behoorlijk zwaar. Ze voelen zich vaak eenzaam en onbegrepen, en worden ze regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers nooit aan de verwachtingen van de omgeving en zijn altijd 'anders', al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn het gevolg: 40 tot 50 procent van de mensen met autisme krijgt daar last van.

"Gelukkig is autisme niet alleen maar kommer en kwel", aldus Spek. "Mensen met autisme hebben vaak unieke talenten. Eén op de twintig heeft een absoluut gehoor, tegenover één op de tienduizend mensen zonder autisme. Ook prachtig tekenen, scherp analyseren en goed programmeren komen bij autisten bovengemiddeld veel voor."

Minder schuldgevoel

"Autisme bij volwassenen is lang een ondergeschoven kindje geweest in de psychologie en psychiatrie", zegt Hilde Geurts, neuropsycholoog en bijzonder hoogleraar autisme aan de Universiteit van Amsterdam en verbonden aan het Dr. Leo Kannerhuis (centrum voor autisme). "Zo was er nooit een diagnose- en behandelrichtlijn voor volwassenen. Die komt er in de loop van 2012. In eerste instantie bedoeld voor psychiaters, psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen, maar hopelijk gaan huisartsen en bedrijfsartsen hem ook gebruiken."

Spek en Geurts raden mensen die mogelijk aan autisme lijden aan om naar een gespecialiseerde ggz-instelling te gaan. Ervaren psychologen en psychiaters voeren dan verschillende gesprekken met de persoon in kwestie en in ieder geval één iemand uit zijn naaste omgeving. Aan de hand daarvan bepalen ze of er sprake is van autisme of niet.

Drie varianten

Er zijn drie varianten: klassiek autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Bij volwassenen komt asperger het meest voor. "De accenten liggen net even anders bij de drie soorten", legt Geurts uit. "In de praktijk doet het verschil er echter niet zoveel toe. Voor de behandeling maakt het bijvoorbeeld niet uit welke variant je hebt. Veel belangrijker is hoe ernstig de klachten zijn, en hoeveel last je ervan hebt."

Verkeerde diagnose

50-plussers die zich bij zo’n gespecialiseerde instelling melden, hebben vaak al eerder elders aan de bel getrokken en toen een andere diagnose gekregen, zoals een angststoornis of een depressie. "Die diagnoses zijn niet per definitie fout", benadrukt Geurts. "Maar als er óók sprake is van autisme, heeft de behandeling van uitsluitend die andere klachten meestal weinig effect."

Valkuilen herkennen

De behandeling bestaat vooral uit het anders leren omgaan met de problemen die bij autisme horen. Een psycholoog kan daarbij helpen. Er is ook ondersteuning mogelijk voor het gezin, bijvoorbeeld in de vorm van relatietherapie.