Siliconenprotheses voor mensen die een oog, oor of neus missen

Shirley Bouman houdt een prothese in haar hand, hij is voor een vrouw die door een tumor haar oog is kwijtgeraakt. Het ooglid, de rimpels, de paarsrode haarvaatjes: het is levensecht en overduidelijk met de grootste zorg gemaakt. “Kijk, hier kun je zien hoe ik de wimperhaartjes en de wenkbrauwen op een gezichtsprothese vastmaak; ik steek ze er met een naald in. Het blijft perfect zitten. Zie je die rimpels, mooi he? En die vlekjes?”

Bouman (41) werkt als aangezichtsprotheticus bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Zij en haar collega gebruiken kunststofmaterialen zoals siliconen om mensen ‘hun gezicht terug te geven’.

Als ze eenmaal begint te vertellen over haar werk, weet ze van geen ophouden. Ze trekt lades open om er een oor of neus bij te pakken, laat het ­gereedschap zien waarmee ze de modellen van was maakt die de basis vormen voor de prothese. Daarna praat ze verder over hoe ze thuis aan de modellen werkt (“heerlijk, urenlang ongestoord priegelen tot het helemaal perfect is”) en hoe ­patiënten reageren als ze hun nieuwe prothese voor het eerst op hebben. “Ze hebben vaak een dubbel gevoel: blij, maar er is ook verdriet.”

Waar komt dat dubbele gevoel vandaan?

“Het Antoni van Leeuwenhoek is gespecialiseerd in oncologische behandelingen en chirurgie. Het merendeel van de mensen die bij mij komen, heeft een tumor in het gezicht gehad. Die is chirurgisch verwijderd met een marge eromheen. De huid moet dan eerst maanden genezen voordat er een prothese gemaakt kan worden. Daardoor is een prothese een afsluiting van een lang, aangrijpend en onzeker proces. Mensen zijn vaak opgelucht als ze de prothese eenmaal aanbrengen. Maar vaak moeten ze er ook aan wennen; ze lopen immers al een tijd zonder. En er is ook het gevoel van: dit is het, het wordt nooit meer anders, of beter.

Ik probeer de patiënten zo goed mogelijk te begeleiden, zeg: ‘Je hóeft ’m niet op. Ook al draag je hem af en toe, mij maakt het niet uit. Maar weet dat wij altijd zullen proberen om een zo goed mogelijke prothese voor je te maken.”

Zie je de patiënten ook regelmatig terug?

“Als ze een prothese hebben die ze opplakken, moet die elke drie of vier maanden vervangen worden. Want elke keer na het dragen moet je de lijm van die prothese afhalen, waardoor het materiaal slijt. Sommige patiënten hebben ook protheses met magneten. Tijdens een operatie plaatst de ziekenhuistandarts of de kaakchirurg dan schroeven in het bot, door de huid heen komt een verbindingselement. Daar klikken de magneten aan vast. Die protheses gaan zeker een jaar mee. Sowieso maken we altijd een zomer- en een winterversie. Een prothese kleurt immers niet mee in de zon, dus moet er voor de zomer een prothese met meer kleur zijn.”

Bouman maakt ook protheses voor mensen die een ongeluk hebben gehad. “Een van mijn patiënten kreeg in de fabriek een glasplaat over zich heen, waardoor zijn oor eraf gesneden werd. Ik maakte pas ook een neusprothese voor een visser die aan boord een ongeluk met een visnet kreeg – zijn neus was er deels af. Verder zie ik mensen bij wie na een hondenbeet een hap uit hun gezicht is, en kinderen en jongeren met een aangeboren oorafwijking hebben: hun oor is niet goed ontwikkeld, ze hebben alleen een klein stukje oor. Van hen hoor ik dat ze zo graag ‘normaal’ willen zijn, niet bang willen zijn voor wat anderen zien als hun haar er even niet overheen valt.”

In heel Nederland zijn er maar tien mensen die als aangezichtsprotheticus werken. In het Antoni van Leeuwenhoek werkt Shirley Bouman samen met nog één collega. Een opleiding is er niet; mensen die het werk doen zijn vaak intern opgeleid of ze hebben, zoals Bouman, een lange weg afgelegd voordat ze dit werk konden doen. Haar interesse werd voor het eerst gewekt toen ze op de middelbare school zat. Op Discovery Channel zag ze een man die door een vleesetende bacterie zijn ogen, neus en een deel van zijn bovenlip was kwijtgeraakt. “Een FBI-agent die vermommingen maakte, wilde hem helpen en maakte een prothese. Die prothese was niet echt mooi. Ik dacht: dit moet beter kunnen.”

Wist je toen meteen dat jij dat beter wilde gaan doen?

“Ik dacht op dat moment: ik wil deze patiënten helpen, maar dan goed. Ik had alleen geen idee waar te beginnen. Ik ging naar de schooldecaan en zei: ‘Dit wil ik doen, waar kan ik een opleiding volgen?’ Die had geen idee. Uiteindelijk vond ik zelf een opleiding in Toronto. Daar leerde ik in een jaar tijd alles over materialen en technieken. Toen ik terugkwam in Nederland, wilde ik aan de slag. Dat viel tegen. Er zijn maar een paar plekken in Nederlandse ziekenhuizen waar je dit werk kunt doen, en die plekken waren al vergeven. Ik ging toen op filmsets werken. Op de set van de horrorfilm Sl8n8 (Slachtnacht) moesten we een hoofd maken dat doorkliefd was met een schep. Dankzij dit werk kon ik in de praktijk brengen wat ik geleerd had en het een beetje bijhouden, maar het was niet mijn droom.”

Hoe wist je dan toch deze baan te bemachtigen?

“Ik ging langs op plekken waarvan ik wist dat er een aangezichtsprotheticus werkte om me te oriënteren. Zo kwam ik ook hier terecht, ik werd vriendelijk ontvangen door twee mannen die dit werk deden. Ze waren al wat ouder en een van hen zou over niet al te lange tijd met pensioen gaan. Dat was mijn kans, dus ik zocht steeds een excuus om terug te komen. Ik kwam een geleend boek terugbrengen, liet protheses zien die ik had gemaakt. Met Kerstmis heb ik ornamenten gemaakt van kleine oortjes, voor in de kerstboom. Alles om maar te laten zien wat ik kon en hoe graag ik hier wilde komen werken. Het lukte: in 2009 kon ik aan de slag.”

Hoe ga je te werk bij het maken van een prothese?

“Als de huid voldoende is genezen, wanneer alle zwellingen en korstjes weg zijn, gaan we aan de slag. Soms maak ik een afdruk van iemands gezicht, of een deel van het gezicht, in alignaat. Dat is het materiaal dat tandartsen gebruiken om een afdruk van iemands gebit te maken.  Steeds vaker maken we ook gebruik van foto’s en een 3D-scan van iemands gezicht. Op die scan kan ik bijvoorbeeld iemands ‘goede’ oog van alle kanten zien. De scan, de foto’s en de afdruk gebruik ik voor het maken van een model van was. Dat bouw ik druppel voor druppel op en werk ik bij met modelleergereedschap. Als het model af is, zie ik de patiënt weer voor een pas-sessie. Sluit de prothese goed aan? Mag de neus wat smaller, een oor iets kleiner of juist groter? Het wasmodel pas ik meteen aan terwijl de patiënt wacht. Als we tevreden zijn, maak ik van het wasmodel een gipsmal. Dan komt het moment om de sicliconenprothese te maken.”

Hoe gaat dat?

“Eerst brengen we de siliconen op kleur. We mengen er ook stukjes wol doorheen voor de vlekjes van de huid. Dat materiaal gaat in de gipsmal. Als het uit de mal komt, zitten de rimpeltjes erin, maar de prothese moet nog wel bijgekleurd worden met extra pigmenten. Dat is nodig voor de haarvaatjes, vlekjes en een donkerder stuk huid bij bijvoorbeeld de wallen onder ogen. Daarna breng ik de haren aan voor wenkbrauwen en wimpers. De ogen maken we hier trouwens niet zelf; dat wordt gedaan bij het Haags Kunstogen Laboratorium. Patiënten gaan daarheen en daar wordt een oog gemaakt dat precies op hun eigen oog lijkt.”

Jullie zijn ook onderzoek aan het doen met een 3D-printer. Gaat die veel van jouw werk overnemen?

“Nou, voorlopig nog niet. We onderzoeken nu hoe nauwkeurig de afdruk is wanneer we de scanner gebruiken en daarmee een mal printen. Ook zijn we aan het proberen om zo veel mogelijk van de vorm van het wasmodel te maken op de computer en daar vervolgens een mal van te printen waar we dan de vloeibare was in kunnen gieten. Dat wasmodel kan ik dan weer met de hand bijwerken. Dit scheelt een boel voorwerk met de hand.

We zijn heel kritisch, het moet écht goed zijn. Ik kan iemand niet zijn eigen oog, neus of oor teruggeven, maar wél de best mogelijke prothese maken. Dit is zo belangrijk voor mensen. Vergeet niet dat je buiten de deur altijd wordt aangestaard wanneer je een stuk van je gezicht mist. Er wordt over je gefluisterd: ‘Wat is er met haar?’ Dat is voorbij als je een prothese hebt, dan kun je weer ontspannen over straat. Het is niet zo dat je helemaal niet ziet dat iemand een prothese draagt, maar toch niet meteen.”

Wat voor effect heeft een goede prothese op patiënten? 

“Wat dat doet met het zelfvertrouwen van mensen, is prachtig. Laatst hadden we hier een vrouw die met de metro naar het ziekenhuis was gekomen voor haar neusprothese. Ze had maanden met een gaasje op haar neus rondgelopen. Toen ze weer naar huis ging, stapte ze in de metro met haar prothese op en niemand keek naar haar. Thuis stuurde ze meteen een mailtje: ‘Niemand heeft me aangestaard, zo fijn!’

Mensen hebben het gevoel dat ze eindelijk weer gezien worden om wie ze zijn, en niet meer omdat ze anders zijn dan de rest.”

Shirley Bouman volgde na de middelbare school een allround opleiding van verschillende cursussen in Toronto (deze opleiding bestaat inmiddels niet meer). Sinds 2009 werkt ze als aangezichtsprotheticus in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Ze maakte tot nu toe voor ongeveer 350 mensen die een oog, oor of neus missen, een nieuwe aangezichtsprothese.

Dit artikel stond eerder in Plus Gezond april 2022. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai!