Psychosociale zorg op maat voor mensen geraakt door kanker. Van (ex)patiënten tot naasten. Vier artsen over hoe belangrijk dat is.
In 81 IPSO centra in Nederland kan iedereen die met kanker is geconfronteerd terecht voor een luisterend oor, lotgenotencontact of activiteiten gericht op ontspanning, verwerking en het (her)vinden van fysieke en mentale kracht en veerkracht.
Deze ondersteuning is nadrukkelijk niet alleen beschikbaar voor mensen die zelf kanker hebben (gehad), maar ook voor mantelzorgers, familieleden en nabestaanden. Vier artsen over wat zo'n centrum voor hun patiënten betekent.
Sander de Hosson, longarts Wilhelmina Ziekenhuis Assen:
‘Een ongeneeslijke ziekte zoals kanker en de medische behandeling kan het leven ingrijpend verstoren. In het ziekenhuis ligt de focus veelal op het somatische vlak. Deels is dit terecht want mensen met kanker hebben pijn of benauwdheid. Maar we weten ook uit de vele studies dat de klachten die mensen kunnen hebben vaak heel erg gekleurd kunnen worden door hun psychosociale status en door zingeving problematiek. Het is daarom ook goed om breder te kijken dan alleen morfine voor de pijn. Het gaat er ook om hoe die pijn beleefd wordt, want als iemand verdriet heeft, kan die pijn veel intenser beleefd worden. De waarde die psychosociale zorg heeft bij deze mensen is niet te onderschatten.
Een Centrum voor leven met en na kanker kan de psychosociale zorg bieden waar mensen met kanker behoefte aan hebben. Ik zie namelijk dat er een enorme kracht van luisteren uitgaat bij de vrijwilligers in het IPSO centrum, waardoor mensen met een ongeneeslijke ziekte hun verhaal kunnen doen en een kapstok hebben waar ze hun verdriet voor een deel aan kunnen ophangen. Een IPSO centrum zal niet alle verdriet wegnemen, maar de vrijwilligers in het IPSO centrum kunnen wel de scherpe randjes ervan afhalen. Daar zit veel waarde in.
De vrijwilligers van deze IPSO centra zijn ook niet zomaar vrijwilligers. Het zijn mensen met veel levenservaring, die al veel verhalen gehoord hebben, die zelf vaak behoorlijk wat hebben meegemaakt, en daardoor goed gewogen advies kunnen geven aan mensen met kanker of hun naasten en/of nabestaanden. Met behulp van de IPSO trainingen, kunnen zij informele psychosociale zorg op maat bieden.
En die zorg is hard nodig, want de druk op de zorg is extreem hoog. We zijn met veel minder zorgverleners, corona neemt weer toe, onze tijd is beperkt. De IPSO centra hebben bij uitstek de tijd en aandacht om de zorg te bieden die nodig is.
Ik wil dan ook tegen mijn collega’s zeggen: ga aan de slag en verwijs je patiënten door voor psychosociale zorg, je helpt je patiënt, maar ook jezelf hiermee. Je hoeft de zorg voor deze patiënten niet alleen op te pakken, er is een groot netwerk voor deze patiënten beschikbaar waar een IPSO centrum een cruciale rol in speelt. Er is altijd een IPSO centrum bij jou in de regio waar je laagdrempelig naar toe kunt verwijzen.’
Gabriël Paardekooper, radiotherapeut-oncoloog Isala:
‘Door de toenemende complexiteit in de oncologische zorg en het zo efficiënt mogelijk houden van de ziekenhuiszorg, komt de zachte kant soms onder druk te staan. Als iemand aan het eind van het consult in huilen uitbarst, zit de volgende patiënt al te wachten. Hierdoor kunnen artsen vaak niet de tijd en aandacht nemen die we zouden willen. Wij werken daarom samen met het Centrum voor leven met en na kanker hier in Zwolle. Zij blijven weg van de witte jassen en kunnen de rust en veiligheid creëren waarin de patiënt zijn verdriet en verhaal kwijt kan.
Net zoals de patiënt langs de chirurg en radiotherapeut gaat omdat dat specifieke deskundigheid vraagt, is psychosociale zorg ook een deskundigheid. Ik kan bij wijze van spreken de beste behandeling geven voor radiotherapie. Maar voor psychosociale zorg moet je tijd en continuïteit hebben. Daar moet dus ook een aparte plek voor zijn. Ik meld daarom altijd aan mijn patiënten dat het centrum er is, zodat zij zich realiseren dat ze daar terecht kunnen voor problemen als hoe vertel ik het de kinderen, hoe moet dat straks op mijn werk tot aan angsten. Patiënten die er geweest zijn, zijn stuk voor stuk positief. Vooral het luisterend oor in een niet klinische omgeving en mensen die je situatie herkennen, wordt als fijn ervaren. Maar natuurlijk ook dat er veel tijd en aandacht is.
Hetgeen de Centra voor leven met en na kanker doen is een vak: een onderdeel van de oncologisch zorg als geheel. Het zou helpen als men dit zou erkennen als een belangrijke bijdrage aan waardegedreven zorg. Het draagt ook bij aan re-integratie en je rol kunnen pakken in je gezin. Als er ook voor deze vorm van zorg financiering gevonden wordt, hoeven de centra niet meer te leuren om het centrum overeind te houden en kunnen ze zich volledig richten op waar ze voor zijn: ervoor zorgen dat de patiënt weer beter in zijn vel komt.’
Hans Scheltema, uroloog bij Tergooi:
‘De gezondheidszorg gaat in kwantitatieve en kwalitatieve zin tekort schieten als je bedenkt dat mensen steeds ouder worden. Want hoe ouder, hoe meer kankerzorg. Maar ook hoe meer multiproblematiek. Er hebben dus steeds meer mensen zorg nodig, maar de capaciteit van het ziekenhuis neemt niet toe en ook de behandelingen worden steeds duurder. Wij zien een steeds grotere groep mensen die behoefte krijgt aan psychosociale zorg. De reguliere gezondheidszorg kan dat qua capaciteit niet opvangen. De Centra voor leven met en na kanker kunnen wél aan een deel van deze zorgvraag voldoen. Mits ze de ruimte en de middelen krijgen om dit op te pakken.
Psychosociale steun zou voor iedereen toegankelijk moeten zijn. Het helpt mensen met kanker, maar zeker ook hun dierbaren, om weer positief om te gaan met de mogelijkheden die ze hebben. Daarnaast helpt het ze om weer vertrouwen te krijgen in hun lichaam en in de toekomst. De centra zijn erop gericht te kijken naar de mogelijkheden die je wél hebt. Denk aan de dagelijkse dingen, maar ook aan bijvoorbeeld het terugkeren naar je werkplek. Dit alles is geheel op maat en behoeftegericht.
Ik merk dat mijn collega specialisten lang niet altijd de patiënten op het bestaan van de centra attenderen. Enerzijds omdat ze er onbekend mee zijn, maar vaak ook omdat ze wat wantrouwig zijn. Zo heerst het beeld dat het centrum op de stoel van de dokter gaat zitten. Of dat er bij wijze van spreken alternatieve geneeswijzen aangeboden worden. De reguliere gezondheidszorg moet weten wat het centrum kan én wat het ze oplevert.
Ik zie dat mensen er behoefte aan hebben en er sterker van worden. Het ondervangt eenzaamheid en ook hoeven ze bijvoorbeeld niet met hun psychosociale vragen bij de huisarts aan te kloppen. Ik zie in het ziekenhuis zoveel mensen die informele zorg nodig hebben, daarom ben ik heel blij met het bestaan van de centra. Puur om mensen geraakt door kanker weer op de been te krijgen.’
Johanne Bloemen, oncologisch chirurg Catharina Ziekenhuis:
Psychosociale zorg is onmisbaar. Na de diagnose komt de patiënt in een traject met intensief ziekenhuisbezoek en zit volledig in de doe-modus. In deze fase merk je dat mensen hun gevoel tijdelijk kunnen parkeren om alles te doorstaan. Als dit achter de rug is, gebeurt het niet zelden dat patiënten in een zwart gat belanden. Dan is het ontzettend waardevol dat de Centra voor leven met en na kanker er zijn. Ik merk dat patiënten vooral veel hebben aan het lotgenotencontact. Dit komt denk ik omdat patiënten het vaak beu zijn om patiënt te zijn. Er is wel behoefte aan het delen van je verhaal, maar zonder witte jassen en zonder medische lading.
Toch merk ik wel dat er een drempel is om hulp te vragen. Mensen hebben vaak het gevoel dat de emoties er gewoon bij horen en dat ze niet mogen klagen. Ik en mijn collega’s proberen dit bespreekbaar te maken, want leven met en na kanker beïnvloedt mensen dagelijks. Het is niet kanker eruit en door, we kijken naar de hele mens. Hoe graag ik ook wil zorgen, ik heb niet de kennis om in die uitgebreide psychosociale zorg te voorzien. Maar ik ken wel goed de wegen om dit te faciliteren voor de patiënt. Psychosociale zorg krijgt bij ons in het ziekenhuis veel aandacht en is goed geborgd. Wij werken dan ook samen met de Eik, het Centrum voor leven met en na kanker hier in Eindhoven. Zij zijn ook met een infopunt aanwezig in het ziekenhuis om de drempel nog lager te maken en deze ondersteuning meteen aan te kunnen bieden aan zowel de patiënt als zijn of haar naasten.
Het zou goed zijn als de Centra voor leven met en na kanker een stevigere positie krijgen. En dat ze de ruimte krijgen om behoeftegericht te werk te blijven gaan, zodat het geen eenheidsworst wordt. Het wordt steeds ‘normaler’ dat mensen kanker krijgen en dit overleven. De centra kunnen de zorg gedeeltelijk ontlasten, het is dan wel belangrijk om ze actief te benoemen in het ziekenhuis, zodat mensen weten dat ze daar terecht kunnen voor ondersteuning.’
