Evenwichtsstoornis: als alles om je heen draait

De symptomen van een evenwichtsstoornis kunnen heftig zijn: duizeligheid, misselijkheid, niet goed kunnen lopen. Bij de ergste aanvallen gaan patiënten soms kruipend naar de wc, anderen ‘zwalken’ als ze lopen. Wazig zicht is ook zo’n symptoom, net als bang zijn om te vallen. Werken, boodschappen doen, gezellig bij vrienden langs, alles wordt lastig en vermoeiend.

Gemiste diagnose

Het evenwichtsorgaan (eigenlijk zijn het twee orgaantjes, die vlak bij de oren zitten) stuurt je ogen aan en zorgt ervoor dat je zicht scherp blijft wanneer je beweegt. Zo houd je je balans. De diagnose evenwichtsstoornis wordt nogal eens gemist of laat gesteld, weet Raymond van de Berg. Hij is KNO-arts en hoogleraar evenwichtsstoornissen bij het Maastricht Universitair Medisch Centrum. “Als patiënten bij ons komen, hebben ze vaak al veel verschillende artsen gezien. Dat komt doordat veel artsen onvoldoende van evenwichtsstoornissen op de hoogte zijn, maar ook doordat patiënten zelf niet snel denken: dat zou weleens door mijn evenwichtsorgaan kunnen komen. Zij én veel artsen denken bij een evenwichtsstoornis alleen aan draaiduizelingen, terwijl het symptoom duizeligheid kan ontbreken. Wat ook voorkomt, maar waar vaak niet aan wordt gedacht als het over een evenwichtsstoornis gaat: patiënten zijn constant bang om te vallen of kunnen hun ogen tijdens het lopen niet focussen waardoor ze niet goed zien.”

Van ménière tot veroudering

Een op de vijf mensen heeft last van evenwichtsproblemen. Dit aantal neemt toe bij het ouder worden; van de 65-plussers heeft 30 procent een verminderde evenwichtsfunctie. Om de juiste diagnose te kunnen stellen, moeten artsen vooral goed doorvragen, zegt Van de Berg. “Duizeligheid is geen diagnose, het is een symptoom dat door van alles kan komen. Als iemand zegt dat hij duizelig is, kan het zijn dat hij last heeft van zijn bloeddruk óf dat er wél iets met het evenwichtsorgaan aan de hand is. Daarom is het verhaal van de patiënt belangrijk. Hoe lang duurt de draaierigheid, wat lokt het uit, hoe vaak komt het voor? Los van duizeligheid kunnen er dus nog veel andere symptomen zijn.”

Er zijn verschillende ziektes van het evenwichtssysteem en de behandeling hangt af van welk soort evenwichtsstoornis iemand last heeft.

De ziekte van Ménière is een bekende, met aanvallen van draaiduizeligheid die 20 minuten tot vele uren kunnen duren. Tijdens die aanvallen kun je minder horen, of hoor je een piep of brom en je kunt misselijk worden en overgeven.

Positieduizeligheid, oftewel BPPD, maakt je duizelig als je je hoofd beweegt. Dit komt door een soort steentjes, of gruis, bij het evenwichtsorgaan.

Bij neuritis vestibularis werkt tijdelijk één van de evenwichtsorganen niet.

Vestibulaire migraine ten slotte geeft aanvallen van draaiduizeligheid met kenmerken van migraine.

Een evenwichtsstoornis kan ook door een virus worden veroorzaakt (dan is het meestal tijdelijk). Of het evenwichtsorgaan kan beschadigd raken door een oorontsteking of wanneer je bij een ongeluk een klap op je hoofd krijgt. Hoogleraar Van de Berg: “Er zijn veel verschillende oorzaken voor een evenwichtsstoornis. Er is bijvoorbeeld ook nog het gebruik van antibiotica dat het evenwichtssysteem kan verstoren, of het kan simpelweg komen door veroudering.”

Geen feestjes meer

Soms is de stoornis goed te behandelen of gaat het vanzelf over. “Patiënten bij wie het door een virus komt, kunnen goed opknappen. Iemand met BPPD kunnen we met een fysiotherapeutische behandeling goed helpen herstellen. Maar helaas gaat bij een deel van de patiënten de evenwichtsstoornis níet over en is een operatie nodig. Soms kan ook dát niet en moet je ‘ermee leren leven’.”

Maar we moeten niet onderschatten hoe groot de impact is van een chronische evenwichtsstoornis. “Een deel de patiënten is arbeidsongeschikt. Lang achter een beeldscherm werken lukt bijvoorbeeld niet, reizen wordt lastig, werk waarbij je staat en beweegt gaat vaak niet meer.” Sociaal raken mensen vaak ook geïsoleerd. Van de Berg hoort vaak dat patiënten niet meer naar een feestje durven. “Ze zijn bang dat ze een aanval krijgen en daar dan misselijk en brakend zitten. Wat het nog lastiger maakt, is dat je deze ziekte aan de buitenkant niet ziet. Mensen kunnen slechte dagen hebben, maar ook goede. Dat leidt dan weer tot onbegrip in de omgeving: ‘Gisteren kon je niet werken en nu zie ik je gewoon in de supermarkt lopen!’, krijgt iemand dan te horen. Hoe ingrijpend een evenwichtsstoornis is en hoe groot het effect is op je leven, daar kunnen veel mensen zich maar weinig bij voorstellen.”

Op de vierkante millimeter

Wanneer patiënten bij Van de Berg komen, kijkt hij eerst goed welke vorm evenwichtsstoornis ze hebben. Daarna wordt de behandeling bepaald. Een fysiotherapeutische behandeling is soms dus een mogelijkheid, en er zijn oefeningen die mensen kunnen doen om sneller te herstellen. Bij aanvalsgewijze duizeligheid kunnen medicijnen helpen. “Het kan gaan om tabletten, of medicijnen die we in de oren injecteren. Helaas slaat die medicatie niet altijd aan.”

Soms biedt een operatie uitkomst. “Als iemand een gaatje in het evenwichtsorgaan heeft, kunnen we dat afsluiten. Als bij mensen met medicijnen de aanvallen niet onder controle te krijgen zijn, kunnen we ook met een operatie een van de twee evenwichtsorganen uitschakelen. Probleem daarbij is wel dat het andere evenwichtsorgaan de boel dan niet helemaal opvangt. Een derde van de mensen die nog maar één werkend evenwichtsorgaan hebben, blijft klachten houden. Vaak zijn dat lichtere duizeligheidsklachten, maar soms blijven het ook ernstiger klachten.”

Als Van de Berg praat over de operaties die hij doet, beginnen zijn ogen te glimmen. “Het is microchirurgie, we moeten echt op de vierkante millimeter werken. Het evenwichtsorgaan bestaat uit kanaaltjes. Als er een gaatje in een van die kanaaltjes zit, proberen we dat af te sluiten met een soort kurk. Maar dat moet gebeuren zonder andere kanaaltjes te beschadigen, het is precisiewerk. Ik vind het een uitdaging om dat zo goed en netjes mogelijk te doen.”

Nieuw: implantaat

Raymond van de Berg ontwikkelde tien jaar geleden samen collega’s iets bijzonders: een kunstmatig evenwichtsorgaan. Dit implantaat neemt het werk van het ‘kapotte’ evenwichtsorgaan over. Tijdens een operatie worden er elektrodes geplaatst in het kapotte orgaan. De elektrodes zijn verbonden met een minuscuul apparaatje dat in het bot achter het oor wordt geplaatst. Dat apparaatje verwerkt alle bewegingen die iemand maakt en geeft de signalen via elektrische schokjes door aan de hersenen. Op die manier kan het implantaat het werk overnemen van het evenwichtsorgaan. Het bevindt zich nog in de onderzoeksfase. “We hebben het implantaat samen met de Universiteit van Genève bij een groep van 22 mensen geplaatst. Zij worden uitgebreid getest in ons ziekenhuis. Het mag nog niet aan in het dagelijkse leven, dat is best frustrerend. Patiënten merken dat ze ineens weer een beter evenwicht hebben, dat ze minder duizelig zijn en scherper kunnen zien. Dat willen ze natuurlijk heel graag ook buiten het ziekenhuis ervaren. Maar de regels voor onderzoek zijn streng; eerst moet alles goed onderzocht zijn. We moeten er bijvoorbeeld zeker van zijn dat het implantaat niet plotseling uit zal vallen, want dat kan tot gevaarlijke situaties leiden. Ook onderzoeken we hoe we het implantaat zo nauwkeurig mogelijk kunnen afstellen.

De plaatsing van het kunstmatige evenwichtsorgaan kent ook risico’s. Je kunt bijvoorbeeld je gehoor kwijtraken. “We opereren dicht bij een snelweg van zenuwen. Eén verkeerde beweging kan het gehoor beschadigen. Daarom opereren we nu alleen nog bij mensen die al doof zijn aan de kant waar het kunstmatige orgaan wordt geplaatst. Op dit moment zijn we bezig om de chirurgische techniek steeds verder te verfijnen zodat we de elektrode kunnen inbrengen zonder dat het gehoor schade oploopt.”

De implantaten zijn bedoeld voor mensen bij wie beide evenwichtsorganen zijn uitgevallen. “Dat lijkt met 50 op de 100.000 maar een kleine groep die ervoor in aanmerking komt, maar we hebben het in Nederland en België al gauw over een paarhonderd mensen per jaar. Als die mensen dan het implantaat ook buiten het ziekenhuis kunnen gebruiken, kan dat de kwaliteit van hun leven flink verbeteren.”

Beter leven

Dat het leven van patiënten voor wie er een oplossing werd gevonden radicaal verandert, heeft Van de Berg al vaker gezien. “Operaties waarbij we een gaatje dichtmaken, dat is heel dankbaar werk. Mensen merken vrijwel meteen effect. Na de ingreep voelen ze zich vaak eerst nog duizelig, maar daarna knappen de meesten snel op. Kortgeleden stuurde een man die we opereerden een dagboekje op. Hij had de slechte dagen rood gekleurd, de goede groen. Voor de operatie waren er heel veel rode dagen, daarna bijna alleen maar groene. Dat vond ik zo mooi om te zien. Hij had vijftien jaar lang last gehad van zijn evenwichtsstoornis en tegen hem was gezegd dat zijn klachten vast door een burn-out kwamen. Werken ging al een tijd niet meer. Na de operatie kon hij ineens heel veel dingen weer wél.”

Een andere versie van dit artikel verscheen eerder +Gezond oktober 2023. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.