'Medicatie werkt bij ongeveer de helft van de patiënten'
Trillende handen. Je hoofd niet recht kunnen houden. Onverwacht rukkende of schokkende bewegingen maken. Ongecontroleerd met je ogen knijpen. Het zijn voorbeelden van klachten van bewegingsstoornissen. Honderdduizenden Nederlanders hebben daar last van. Zij krijgen lang niet altijd de juiste diagnose of hulp.
Waarom doet die man of vrouw zo raar? Dat is wat omstanders vaak denken als ze iemand ongecontroleerde en onwillekeurige bewegingen zien maken”, zegt Marina de Koning-Tijssen, neuroloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). “De bewegingen zien er immers ‘anders’ uit dan we gewend zijn. Bovendien komen ze veelal onverwacht. Het gevolg is dat mensen die hier last van hebben zich vaak enorm schamen. Terwijl ze er zelf niets aan kunnen doen.”
Bewegingsstoornissen is een verzamelnaam voor allerlei soorten hersenaandoeningen die problemen veroorzaken met bewegen. Je hebt bijvoorbeeld geen controle meer over wat (een deel) van je lijf doet en beweegt een arm of been terwijl je dat helemaal niet wilt. Soms doen de klachten zich in rust voor, maar vaker bij een activiteit, bijvoorbeeld tijdens het lopen of als je iets wilt pakken.
Een miljoen mensen
De Koning-Tijssen houdt zich al meer dan twintig jaar bezig met bewegingsstoornissen, zoals tremoren, tics en dystonie (verstoorde spierspanning). In het door haar opgerichte Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG diagnosticeert en behandelt ze niet alleen patiënten uit heel Nederland, maar doet ze (met een team van wetenschappers) ook veel onderzoek.
Omdat ze het belangrijk vindt dat er bij het grote publiek meer aandacht en begrip komt voor dit soort stoornissen, schreef ze er onlangs een boek over: Schokken en schudden.
“Veel van deze aandoeningen zijn relatief onbekend”, vertelt ze. “Een aantal is ook zeldzaam. Maar als je alle patiënten met een bewegingsstoornis bij elkaar optelt, gaat het om een miljoen mensen. Een enorme groep, kortom.” Ze krijgt regelmatig patiënten op haar spreekuur die al jaren met klachten rondlopen, zonder te weten wat eraan schort. Die zijn vaak enorm opgelucht als ze eindelijk een diagnose krijgen. “Ik zie de last soms van hun schouders vallen. Eindelijk snappen ze wat er aan de hand is in hun lijf. Dat geeft rust. Net als de wetenschap dat ze er zelf geen schuld aan hebben. Overigens lukt het niet altijd om de precieze oorzaak van de klachten te vinden. Maar in die gevallen kunnen we in ieder geval meestal wel achterhalen bij welke groep een aandoening hoort.”
Late diagnose
Bewegingsstoornissen zijn er in allerlei soorten. De bekendste is de ziekte van Parkinson (in Nederland zo’n 53.000 patiënten). Deze patiënten bewegen niet zoveel. “Maar de meeste patiënten met een bewegingsstoornis bewegen juist te veel”, zegt De Koning-Tijssen. “Met die aandoeningen houden we ons in het Expertisecentrum bezig.”
Juist vanwege de onbekendheid van veel van die aandoeningen – ook bij zorgverleners – duurt het soms lang voordat patiënten de juiste diagnose krijgen. Een voorbeeld is dystonie. Dat is een bewegingsstoornis waarbij spieren onwillekeurig te veel worden aangespannen. Daardoor kan bijvoorbeeld de nek of een hand ‘vast’ komen te staan in een scheve stand. Of patiënten knijpen ongewild hun ogen lang dicht. Ook kunnen ze met het aangedane lichaamsdeel draaiende of rukkende bewegingen maken, steeds volgens hetzelfde patroon.
“In veel gevallen zijn de klachten van dystonie goed te behandelen met injecties met botulinetoxine”, aldus De Koning-Tijssen. “Daarom is een goede diagnose zo belangrijk.”
Verschillende oorzaken
Artsen stellen een diagnose voor een bewegingsstoornis door patiënten vooral goed te observeren. Soms is een aanvullend onderzoek nodig, zoals een hersenscan, een meting van de spieractiviteit of een bloed- of erfelijkheidsonderzoek.
Een veelvoorkomende, niet-erfelijke oorzaak van bewegingsstoornissen is medicijngebruik. Sommige medicijnen hebben namelijk ongecontroleerde bewegingen als bijwerking. Ook stofwisselingsziekten kunnen (als die de hersenen beïnvloeden) bewegingsklachten tot gevolg hebben. En dan is er nog een hele lijst andere, niet-erfelijke oorzaken. Denk aan een infectie, beschadigingen van de hersenen door bijvoorbeeld een ongeluk, alcohol- of drugsgebruik, of psychiatrische ziekten zoals schizofrenie. De gemene deler is in alle gevallen: het brein.
“Je zou misschien denken dat een bewegingsprobleem uit de spieren komt”, aldus De Koning-Tijssen. “Maar dat is dus niet zo. Er gaat iets mis in de hersenen, waardoor de spieren niet altijd meer goed aangestuurd worden. Vandaar dat je met ernstige bewegingsklachten bij een neuroloog terechtkomt.”
Tremor
Een bekende bewegingsstoornis is een tremor, de Latijnse term voor trillen. Mensen met een tremor trillen meestal met hun armen. Dat geeft veel klachten bij het doen van dagelijkse dingen, zoals eten en drinken, schrijven of make-up opdoen. In Nederland hebben ongeveer 425.000 mensen een tremor, oftewel 25 op de 1000.
Ook van een tremor zijn er verschillende vormen. “Iedereen kent het trillen bij parkinson”, zegt De Koning-Tijssen. “Maar de meest voorkomende vorm is wat dokters een ‘essentiële tremor’ noemen. Daarbij trillen beide handen en soms ook het hoofd. Meestal beginnen de klachten mild en worden ze in de loop van de tijd erger. Een essentiële tremor komt vaak voor in families. Vandaar dat er veel onderzoek wordt gedaan naar een mogelijke genetische oorzaak.”
Symptomen bestrijden
De behandeling van bewegingsstoornissen kan drie verschillende doelen hebben: genezen, de klachten verminderen of leren omgaan met eventuele beperkingen.
“Genezen lukt helaas maar in een klein deel van de gevallen”, verklaart De Koning-Tijssen. “Dat kan alleen als je de oorzaak van de stoornis kunt wegnemen. Bijvoorbeeld als die een bijwerking is van medicijnen voor een andere ziekte. Soms kan een patiënt dan een alternatief middel proberen.”In de meeste gevallen betekent behandelen dus: het bestrijden van symptomen. Zo kunnen bepaalde medicijnen helpen om tremoren te verminderen.
Medicatie werkt bij ongeveer de helft van de patiënten. Helaas is vooraf niet te voorspellen bij wie wel en wie niet. Fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten kunnen mensen met bewegingsstoornissen verder helpen om beter om te gaan met hun klachten, waardoor ze er in het dagelijkse leven minder hinder van ervaren.
Mentale klachten
Tot slot wil De Koning-Tijssen het belang van mentale hulp benadrukken. “Je moet de impact van dit soort klachten niet onderschatten. Patiënten worstelen vaak met schaamte. Soms moeten ze hun hele leven erop aanpassen en bijvoorbeeld hobby’s of zelfs werk opgeven.”
Mensen met bewegingsstoornissen lijden bovengemiddeld vaak aan slaapproblemen, angst en depressie. “Psychologische hulp kan dan heel waardevol zijn”, besluit De Koning-Tijssen. “Voor bepaalde aandoeningen, zoals tics en dystonie, zijn er ook speciale vormen van gedragstherapie, die heel goed werken.”
Haar oproep: blijf vooral niet in je eentje worstelen als je bewegingsklachten hebt. Zoek net zolang tot je een kundige hulpverlener hebt gevonden. “Of het nu om lichamelijke of geestelijke klachten gaat, we kunnen vaak meer voor patiënten betekenen dan ze denken.”
Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine juni 2023. Abonnee worden van het blad? Dat doet u in een handomdraai!
- Plus Magazine
