Sinds kort weet ik dat mijn vader Alzheimer heeft. Hij woont na het overlijden van mijn moeder 6 jaar geleden alleen. Sinds 1 jaar heeft hij een vriendin. De huisarts wil hem zoveel mogelijk thuis houden, maar zijn vriendin en ik vinden dit moeilijk. Hoe moet dit nu verder?
Anoniem
Hilke Robijn, medisch socioloog
De ziekte van Alzheimer is een proces van zeer langdurig afscheid nemen van elkaar. Dementie is een ziekte waarbij verschillende hersenfuncties achteruitgaan. Daardoor ontstaan problemen met het geheugen, het spreken en begrijpen, het uitvoeren van handelingen, het herkennen van dingen en mensen, het maken van plannen en organiseren. Ook het gedrag en de stemming kunnen veranderen. Iemand met dementie kan zijn tekortkomingen in het begin nog enige tijd verbergen.
Beetje bij beetje
Daarna ontstaan er problemen in het dagelijks leven, in de huishouding en met de omgeving. Dit zul je al ongetwijfeld bij je vader gemerkt hebben. Dit proces gaat geleidelijk: steeds zal er weer wat wegvallen en zul je de vertrouwde persoonlijkheid die je je hele leven al kent steeds minder herkennen. Steeds neem je dus weer een stukje afscheid van de persoon die je altijd dierbaar is geweest.
Deze periode duurt gemiddeld zes tot acht jaar, daarna is het vaak beter om de patiënt op te laten nemen in een verpleeghuis. De ziekte van Alzheimer is nog niet te genezen. Wel kan een medisch specialist in het beginstadium het proces met medicijnen afremmen.
Beginperiode
De begeleiding van iemand met de ziekte van Alzheimer is zwaar. Iemand met beginnende Alzheimer kan vooral behoefte hebben aan begeleiding. Hij kan veel zelf, maar heeft bijvoorbeeld hulp nodig bij het kiezen van kleding of bij het boodschappen doen.
De patiënt is nog goed in staat enkele uren per dag alleen gelaten te worden in de eigen omgeving. Dit zal zeker voor je vader gelden. Voor de veiligheid kunnen maatregelen genomen worden bijvoorbeeld ten aanzien van autorijden. Je kunt aansluiting aan een centraal alarmeringssysteem aanvragen en/of je vader een naamplaatje laten dragen.
Verder is het voor jezelf goed je te realiseren dat iemand met de ziekte van Alzheimer ziek is en niet anders kan, al lijkt het soms of hij niet zijn best doet. Zorg voor een rustig en regelmatig leven dat niet te saai is en plaatsvindt in een vertrouwde omgeving.
Activiteiten
Laat je vader dingen doen die hij nog kan. Probeer ook wat gezelschap- en geheugenspelletjes met hem te ondernemen. Regelmatig bewegen is ook van belang. Ga met hem wandelen of fietsen of misschien houdt hij wel van zwemmen. Stel eenvoudige vragen en geef eenvoudige opdrachten. Probeer hem niet steeds te corrigeren of tegen te spreken. Dat geeft irritatie en maakt onzeker.
Maak een weekschema, dit geeft houvast voor je vader maar is ook goed om de taken te verdelen onder de mantelzorgers. Ook al is het emotioneel moeilijk, probeer toch belangrijke zaken met je vader te bespreken zoals zijn testament. Vooral nu het nog mogelijk is.
Denk aan jezelf
Ik wil eindigen met het volgend advies. De betrokkenen rondom de patiënt, zoals familieleden en verzorgers, moeten ervoor zorgen dat ze zelf voldoende rust krijgen. Het is van belang dat zij voldoende tijd en ruimte voor zichzelf nemen. Blijf je hobby's uitoefenen en onderhoud je sociale contacten.
Steun van anderen is onmisbaar. Je bent geneigd de diagnose Alzheimer niet te noemen, maar het is belangrijk de problemen openlijk te bespreken en duidelijke afspraken te maken over de verdeling van de zorg. Je huisarts kan een belangrijk aanspreekpunt zijn. Verder zijn er gespreksgroepen waarin informatie en steun wordt geboden. De stichting Alzheimer Nederland biedt veel informatie.
Heb je ook een vraag? Stel deze dan aan een van onze experts. Ga met spoedeisende vragen altijd naar je huisarts, daarvoor zijn de experts niet de aangewezen persoon. Ze stellen ook geen diagnoses. De overige voorwaarden vind je hier.
