Professor Christian Bakker: 'Jonge mensen met dementie staan nog vol in het leven'

Welke vormen van dementie kun je krijgen op jonge leeftijd en wat zijn de meest voorkomende symptomen?

"Er zijn verschillende vormen van dementie op jonge leeftijd. Je kunt de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, lewy body dementie of vasculaire dementie krijgen. Daarnaast zijn er ook meer zeldzame vormen bij jongere mensen. Doordat er zoveel vormen zijn, lopen de symptomen ook uiteen. De meest voorkomende symptomen zijn ook heel algemeen: veranderingen in het denken, het gedrag en de emotie. Vooral de gedragsveranderingen verwacht je niet direct bij dementie. Mensen kunnen bijvoorbeeld prikkelbaarder zijn, verward of apathisch. 

Bij dementie denken mensen toch vaak aan geheugenproblemen, terwijl dat niet altijd de eerste symptomen op jongere leeftijd zijn. En wat het ook lastig maakt: de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd uit zich niet per se hetzelfde als op oudere leeftijd."

Welke rol speelt erfelijkheid bij jongdementie?

"Dementie op jonge leeftijd is niet per definitie erfelijk. Wel is bij een aantal vormen van jongdementie erfelijkheid een grotere component in de risicofactoren voor het ontstaan van dementie. Op het moment dat je dat gen hebt is de kans groter dat je dementie zult ontwikkelen. Bij de ziekte van Alzheimer en bij frontotemporale dementie weten we dat erfelijkheid een grotere rol speelt dan bij de ziekte van Alzheimer op oudere leeftijd."

Wat is de impact van de ziekte op het dagelijks leven van iemand met dementie?

"De impact op de persoon met dementie is heel groot. Jonge mensen zijn nog volop met hun werk bezig, met hun rol binnen het gezin en binnen de maatschappij. Ze zijn in een veel actievere levensfase dan oudere mensen. Dat betekent dat de impact op henzelf en op wat ze kunnen heel groot is."

Wat zijn de grootste uitdagingen waar jonge mensen met dementie en hun families mee te maken krijgen?

"Iemand kan zijn werk bijvoorbeeld niet meer goed kan uitoefenen, en wordt daardoor ziek (gemeld) of ontslagen. Dat heeft gevolgen op financieel gebied voor het gezin, als het inkomen wegvalt of minder wordt. Maar werk is ook meer dan alleen inkomen. Veel mensen ervaren het verlies van werk als het verlies van identiteit, wie ze zijn, en het verlies van sociale contacten. En het heeft invloed op het gezin, omdat de partner vaak meer moet zorgen voor de persoon met dementie waardoor hijzelf in de knel komt met zijn eigen werk. Datzelfde geldt ook voor thuis- of uitwonende kinderen. Zij zijn vaak nog aan het studeren en tegelijkertijd ook aan het zorgen, waardoor ze zelf vaak ook in de problemen komen."

Op welke manier heeft een (vroegtijdige) diagnose invloed op het leven van een jong persoon met dementie?

"Gemiddeld duurt het vierenhalfjaar voordat mensen een diagnose krijgen. Dat is een behoorlijk lange tijd waarin je niet weet wat er met je aan de hand is, waardoor er ook al veel problemen in het gezin zijn. Op het moment dat je een diagnose hebt, is dat niet fijn maar dan weet je tenminste wel wat er is. Dat is heel belangrijk, want je kunt pas hulp en ondersteuning krijgen op het moment dat je weet dat je de ziekte hebt. Een diagnose helpt gezinsleden ook bij de verwerking en om zich aan te passen aan de veranderingen. En het helpt hen ook in het omgaan met hun naaste, want hij of zij kan er niets aan doen."

Een vroegtijdige diagnose zorgt ervoor dat deze mensen ook eerder ondersteuning en behandeling kunnen krijgen. Op welke manier krijgen ze dit? 

"Er zijn in Nederland ongeveer veertig zorgorganisaties die gespecialiseerde zorg aanbieden voor zowel mensen met jongdementie als hun naasten. Deze organisaties zijn aangesloten bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Veertig organisaties klinkt veel, maar landelijk gezien is dat niet het geval. Een neuroloog of huisarts moet maar net aan een van deze organisaties denken of ervan op de hoogte zijn dat deze gespecialiseerde zorg er is. En soms is het ook net te ver weg - dan hebben ze geen toegang tot deze passende zorg. Daarin is nog verbetering mogelijk. 

Een deel van de mensen met jongdementie krijgt hulp via die route. Zij worden dan doorverwezen via de huisarts of neuroloog naar bijvoorbeeld een gespecialiseerd casemanager bij dementie op jonge leeftijd, die bij die organisatie is aangesloten. Gespecialiseerde casemanagers hebben een gezinsgerichte aanpak, dus zij gaan er al van uit dat er een gezin of familie is. Zij nemen betrokken gezins- of familieleden mee in de begeleiding. Dat is fijn, als je een casemanager hebt die goed begrijpt wat de impact op het gezin is. Ze kunnen ook vaker bij de mensen thuiskomen en direct gespecialiseerde zorg van bijvoorbeeld een ergotherapeut of dagbehandeling inzetten. Het andere deel komt terecht bij hulpverleners die hierin niet gespecialiseerd zijn, zoals een reguliere casemanager, een dagbesteding of een dementieconsulent."

Krijgen naasten van de persoon met dementie ook begeleiding?

"Ja, maar die begeleiding is in de reguliere dementiezorg niet standaard. Bij een gespecialiseerd casemanager is de kans dat naasten ook begeleiding krijgen groter dan bij een reguliere casemanager. Een gespecialiseerd casemanager heeft bijvoorbeeld ook aandacht voor hoe je omgaat met de gevolgen van de dementie voor het gezin en hoe je samen de balans vindt in het leven met de ziekte. Die kan eventueel ook een gespecialiseerd psycholoog inschakelen bij een van die aangesloten zorgorganisaties. Dat is een verschil met wanneer je als kind of partner van iemand met jongdementie via de huisarts bij een eerstelijns psycholoog terechtkomt. Dat weten we ook uit onderzoek over jongeren: zij willen graag hulp van iemand die snapt wat dementie op jonge leeftijd is, en het liefst ook dat die persoon betrokken is bij de ondersteuning van zijn of haar vader of moeder."

Je doet als hoogleraar onderzoek naar zorg en ondersteuning bij jongdementie. Waar ben je op dit moment mee bezig?

"We zijn bezig met meerdere, mooie projecten. Een daarvan is het WerkDEM-project, werken bij dementie. Dit project wordt geleid door het Alzheimercentrum Limburg, een van de partners van het Radboudumc. We ontwikkelen hiervoor een ondersteuningstool in de vorm van een kompas voor alle mensen die betrokken zijn bij de persoon met dementie die nog werkt. Zo kan hij/zij zo lang mogelijk blijven werken, of kun je als persoon met dementie alternatieven vinden voor werk als het huidige werk niet meer lukt. De bedoeling is dat je als bedrijfsarts, als werkgever en als werknemer in dit kompas iets vindt om je op weg te helpen in het begeleiden van die persoon met dementie op jonge leeftijd. 

Daarnaast leidt het Radboudumc een groot landelijk project, YOD-Included, waarvoor we onderzoek doen naar dementie op jonge leeftijd. Zo doen we fundamenteel onderzoek naar het verbeteren van de tijdige herkenning en diagnostiek van dementie op jonge leeftijd en het verbeteren van zorg en ondersteuning tijdens alle fases van de ziekte. Dat project loopt al twee jaar en duurt nog twee jaar. Na die periode komen er concrete producten uit, zoals handreikingen op de geheugenpolikliniek voor het begeleiden van mensen in een periode waarin er nog geen diagnose is. En er wordt bijvoorbeeld een keuzewijzer ontwikkeld waarmee je interventies beter kunt koppelen aan wat gezinnen nodig hebben in een bepaalde fase van dementie, of de persoon met dementie in een bepaalde fase van de ziekte nodig heeft."

Waar zouden media meer aandacht aan moeten besteden?

"Ik denk dat het belangrijk is dat we ons blijven realiseren dat dementie op jonge leeftijd echt iets anders is dan dementie op oudere leeftijd. Met de vergrijzing is het een groot risico dat mensen meer aandacht hebben voor dementie in bredere zin, en dat ze uit het oog verliezen dat - binnen die totale groep van mensen met dementie - ook een kleine groep is waar de dementie heel anders is, omdat ze in een andere levensfase zitten. En ik denk dat we die kleine groep met jongdementie echt op het netvlies moeten houden voor de komende jaren."

• Kijktip: de documentaire Kind van Dementie: 'De vergeten jongeren' van Alzheimer Nederland

Prof. dr. Christian Bakker is hoogleraar zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd bij het Radboudumc in Nijmegen. Hij is werkzaam als GZ-psycholoog bij Groenhuysen, en als bestuurslid en voorzitter bij de Wetenschappelijke Raad van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.