Omgaan met onzichtbare ziektes

Een op de vijf Nederlanders krijgt in zijn leven te maken met een ziekte of beperking. De lijst van aandoeningen die aan de buitenkant niet direct te zien zijn, is lang. Denk bijvoorbeeld aan nierfalen, ME, reuma, een hartaandoening, darmproblemen, diabetes, een hersenaandoening of fybromyalgie. Bij het merendeel van deze mensen, maar liefst 80 procent, is het voor de buitenwereld niet direct duidelijk waar iemand last van heeft. Ze dragen misschien wel een pas waarop hun aandoening ­vermeld staat, maar niet iedereen herkent deze als zodanig. Dit maakt het leven met zo’n aandoening vaak extra uitdagend. Steeds maar uitleg moeten geven is vermoeiend. Sommigen kiezen er daarom voor om niets te zeggen of om maar niet mee te doen met sociale activiteiten. Daardoor kun je ­geïsoleerd raken en je eenzaam voelen. Soms is er ook onbegrip, zoals bij nog vaak onbekende ­aandoeningen zoals fybromyalgie of bij post-covidklachten. Daardoor nemen mensen soms aan dat de klachten ‘tussen de oren’ zitten. Zo’n boodschap is pijnlijk en kan voor extra stress zorgen.

Luisterend oor

Een goed voorbeeld van een onzichtbare ziekte is een hersenaandoening. Mensen die hiermee te ­maken hebben, stuiten geregeld op veel onbegrip. Ze zijn vaak beperkt in wat ze kunnen. Koko Beers, woordvoerder van de Hersenstichting, licht toe: “Ze hebben last van oververmoeidheid, stemmingsklachten of concentratieproblemen. Het is voor hen vaak te veel gevraagd om volle dagen te werken of een hele middag op een druk verjaardagsfeestje door te brengen. Soms hebben ze ook te maken met een werkgever, of vrienden of familie, die het niet begrijpen. Het is belangrijk dat we als naasten, maar ook als maatschappij, daar meer oog voor hebben. Mensen zijn bovendien meer dan alleen hun aandoening. In plaats van te focussen op wat iemand niet kan, kun je ook de nadruk leggen op wat nog wél lukt. Ze willen graag niets liever dan gewoon meedoen, ze worden alleen door hun ziekte steeds teruggefloten. Begrip en een luisterend oor zijn daarom erg belangrijk.”

Prikkelarm

Qua bewustwording hebben we nog een lange weg te gaan, vertelt Beers. “Maar er worden ook veel stappen in de goede richting gezet. Zo is er meer aandacht voor mensen die last hebben van overprikkeling. Soms willen ze lekker de deur uit, maar houdt de grote hoeveelheid prikkels waar ze dan mee te maken krijgen ze tegen. Op kantoren zijn steeds vaker prikkelvrije ruimtes ingericht waar je je even kunt terugtrekken. Ook heeft een aantal sportscholen onder de noemer Uniek Sporten ­speciale uurtjes waarop mensen kunnen bewegen zonder harde muziek en is er een aangepast cultuuraanbod. Bij een prikkelarme toneelvoorstelling staan de lampen bijvoorbeeld minder fel, is er geen achtergrondmuziek in de lobby en komt niet iedereen tegelijk de zaal in. Dat scheelt een hoop.”

Zo laat je zien wat er aan de hand is

• Iemand met onzichtbare klachten kan een Hidden Disability Sunflower keycord met  zonnebloemen dragen. Het laat discreet zien dat je hulp of wat meer tijd nodig hebt. De ­meeste grote luchthavens, maar ook Albert Heijn en veel musea, hebben zich al aangesloten bij het initiatief.
• De medische toiletpas is er voor mensen die door een gezondheidsklacht met grote regelmaat van het toilet gebruik moeten maken. De pas zorgt ervoor dat ze geen moeilijke vragen krijgen en (nagenoeg) niet geweigerd worden.
• Mensen met autisme kunnen in een stressvolle situatie soms vastlopen, waardoor hun gedrag door de omgeving niet goed begrepen wordt. Met de Autipas kunnen ze laten zien dat ze deze aandoening hebben en aangeven dat ze mogelijk hulp nodig hebben. 
• De Hersenstichting koos de paardenbloem als symbool voor mensen met een hersen­aandoening. De hersenen van iemand met zo’n aandoening zijn kwetsbaarder en gevoeliger. Het loslaten van de zaadjes symboliseert het verlies van geheugen, intimiteit en het leven.

Zo leg je het uit

• Neem de tijd om aan anderen uit te leggen waar je last van hebt. Probeer je niet te ergeren als het niet meteen duidelijk is; het is voor anderen vaak moeilijk te begrijpen.
• Je kunt het ook op een andere manier duidelijk maken, bijvoorbeeld door een filmpje te laten zien.
• Vertel hoe mensen jou het beste kunnen helpen. Heb je behoefte aan praktische hulp, een luisterend oor, of misschien allebei?
• Leg uit wat je grenzen zijn en hoe jij ervoor zorgt dat je die niet overgaat.
• Stuit je op onbegrip, neem het dan niet persoonlijk. Voor sommigen is het lastig om zich in een ander te verplaatsen.

Meer informatie op www.prikkelarmecultuuragenda.nl

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine mei 2024. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.